Маълумот ва нашрияҳо
DEBRA як қатор буклетҳо ва захираҳои онлайнро истеҳсол мекунад, ки барои ба ҳама додан пешбинӣ шудаанд зиндагӣ бо EB, аз ҷумла шахсони алоҳида, оилаҳо ва парасторон, маълумоти боэътимод.
Ҳамкории зич бо мутахассиси ҳамшираҳои EB ва NHS, ҳоло баррасии густурдаи ҳама нашрияҳо идома дорад, то ҳама онҳоро ба осонӣ дар интернет дастрас кунанд, дар он марҳила онҳо ба рӯйхати дар поён овардашуда илова карда мешаванд.
Дар бораи EB
- EB чист? Infographic
- EB чист? варақаҳо
- Ман EB дорам кортҳои ёрии таъҷилии тиббӣ
- EB simplex Dowling Meara (© Трести Фонди GOSH NHS. Аз ҷониби мутахассиси ҳамшираи клиникӣ оид ба Эпидермолиз Буллоса ва DEBRA дар ҳамкорӣ бо Гурӯҳи иттилооти кӯдакон ва оила дар GOSH тартиб дода шудааст)
- EB-и сабуки дистрофӣ (© Трести Фонди GOSH NHS. Аз ҷониби мутахассиси ҳамшираи клиникӣ оид ба Эпидермолиз Буллоса ва DEBRA дар ҳамкорӣ бо Гурӯҳи иттилооти кӯдакон ва оила дар GOSH тартиб дода шудааст)
- Синдроми Kindler (© Беморхонаи кӯдаконаи Бирмингем NHS Trust, дар ин ҷо бо иҷозати як гурӯҳи ҳамширагӣ дар беморхонаи кӯдаконаи Бирмингем ва Маркази иттилоотии саломатии оилавии беморхонаи кӯдаконаи Бирмингем дастрас аст)
Варақаҳои далелҳо
Шумо инчунин метавонед ба ин саҳифаҳои вебсайти мо таваҷҷӯҳ кунед
Маълумот барои волидон, кӯдакон, мактабҳо ва гурӯҳҳои бозӣ
Китобҳои EB
Ба рӯйхати китобҳои мо, ки аз ҷониби аъзоёни ҷомеаи EB навишта шудаанд, аз ҷумла китобҳои ҳам барои кӯдакон ва ҳам калонсолон, назар андозед.
Китобҳо аз ҷониби ҷомеаи EB
дигар
Дастурҳои амалии клиникӣ
Мо маблағгузорӣ мекунем DEBRA International Барномаи дастурҳои амалияи клиникӣ (CPGs), ки бо ҳамкасбон дар саросари ҷаҳон кор мекунад, то ба мутахассисон ва беморон беҳтарин роҳнамо ва маслиҳат оид ба идоракунии ҷанбаҳои гуногуни EB пешниҳод кунад.
Мавзӯҳои ҷорӣ дар бар мегиранд:
|
Нигоҳубини пой:
Нигоҳубини нохунҳои дистрофӣ
ГИРЕД
|
Нигоҳубини пой:
Гиперкератоз (каллус) барои калонсолони гирифтори ББ
ГИРЕД
|
|
Нигоҳубини пой:
Маслиҳат оид ба пойафзол барои калонсолон бо EB
ГИРЕД
|
Нигоҳубини пой:
Маслиҳат оид ба пойафзол барои волидоне, ки ба кӯдаки гирифтори ББ нигоҳубин мекунанд
ГИРЕД
|
|
Ташхиси лабораторӣ
ГИРЕД
|
Терапияи касбӣ:
Барои калонсолон бо EB
ГИРЕД
|
|
Терапияи касбӣ:
Барои волидоне, ки ба кӯдаки гирифтори ББ нигоҳубин мекунанд
ГИРЕД
|
Нигоҳубини равонӣ:
Барои калонсолон бо EB
ГИРЕД
|
|
Нигоҳубини равонӣ:
Барои волидоне, ки ба кӯдаки гирифтори ББ нигоҳубин мекунанд
ГИРЕД
|
Нигоҳубини равонӣ:
Дастгирии дастаи EB-и шумо
ГИРЕД
|
|
Нигоҳубини пӯст ва захмҳо:
Барои калонсолони дорои EB ва парасторони онҳо
ГИРЕД
|
Нигоҳубини пӯст ва захмҳо:
Барои волидоне, ки ба кӯдаки гирифтори ББ нигоҳубин мекунанд
*ба зудӣ*
|
|
Нигоҳубини пӯст ва захмҳо:
Бадан ва пӯсти солим
ГИРЕД
|
|
Боздид аз DEBRA International вебсайт барои гирифтани маълумоти бештар ва зеркашӣ кардани версияҳо ҳам барои мутахассисоне, ки бо EB кор мекунанд ва ҳам барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд.
Радди
Маълумот дар ин вебсайт барои иваз кардани маслиҳати касбии тиббӣ пешбинӣ нашудааст. Маълумот танҳо барои мақсадҳои иттилоотӣ дода мешавад. Ҳарчанд тамоми кӯшишҳои оқилона барои таъмини дақиқ будани маълумот дар ин вебсайт дар замони интишор карда шудааст, мо барои ҳама гуна хатогӣ, камбудӣ ё изҳороти бардурӯғ дар ин сайт ё ягон сайте, ки шумо метавонед тавассути он дастрасӣ пайдо кунед, масъулият надорем. пайванд дар ин сайт.
Истифода ё паҳн кардани маълумот дар бораи www.debra.org.uk дар ихтиёри корбар ё ягон шахси сеюми минбаъда аст ва DEBRA барои чунин истифода ё оқибатҳо ҳеҷ гуна масъулият ба дӯш намегирад.