Аъзоёни ДЕБРА, Исла ва Энди Грист

Мо хайрияи миллӣ барои одамоне ҳастем, ки бо онҳо зиндагӣ мекунанд эпидермолиз буллоза (EB) дар Британияи Кабир. Мо ӯҳдадор ҳастем, ки ҷомеаи EB-ро бо як қатор хидматҳое, ки барои баланд бардоштани сифати зиндагӣ пешбинӣ шудаанд, новобаста аз он ки онҳо аъзои DEBRA мебошанд ё не, дастгирӣ кунем. Аммо, узви DEBRA шудан дастрасии хидматҳо ва имтиёзҳои истисноии моро осон мекунад. Танҳо бо узвият шудан, шумо инчунин барои тамоми ҷомеаи EB тағирот хоҳед кард.

Мо як ҳастем дастаи фидокор барои дастгирии одамоне, ки бо МБ зиндагӣ мекунанд, тавассути пешниҳоди иттилоот ва маслиҳат, инчунин дастгирии амалӣ, молиявӣ, эмотсионалӣ ва тарғибот. Узв шудан инчунин имконият медиҳад, ки бо дигарон бо EB зиндагӣ мекунанд, иштирок дар чорабиниҳои мутахассисон ва саҳмгузорӣ дар баланд бардоштани огоҳӣ ва баланд бардоштани таҷриба дар EB.

DEBRA барои мо чизи зиёде дорад. Онҳо ба мо аз бисёр ҷиҳат кӯмак карданд. Ҳар дафъае, ки ман мушкиле доштам, менеҷери дастгирии ҷомеаи мо маслиҳати коршиносӣ, дастгирии эмотсионалӣ ва иттилооти муфиди амалӣ ва молиявиро медиҳад, ки мо дар акси ҳол ба онҳо дастрасӣ надорем. 

узви DEBRA

Шумо метавонед як a озод Аъзои DEBRA, агар шумо:

• ташхиси EB доранд ё интизори ташхиси МБ мебошанд.
• аъзои бевоситаи оила ё парастори бемузд барои касе, ки гирифтори EB мебошанд.

Шумо инчунин метавонед аъзо шавед, агар шумо: 

• мутахассиси соҳаи тандурустӣ (аз ҷумла нигоҳубинкунандаи пулакӣ), ки дар EB тахассус доранд ё ба EB таваҷҷӯҳ доранд.
• тадқиқотчии тахассуси EB мебошанд ё ба EB таваҷҷӯҳ доранд.

 

Барои аъзо шудан онлайн муроҷиат кунед

 

Агар шумо ягон савол дошта бошед ё хоҳед, ки барои пур кардани дархости шумо кӯмак расонед, дастаи хидматрасонии аъзои мо омода аст ба шумо кӯмак расонад. Шумо метавонед почтаи электронӣ фиристед [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] ё ба мо занг занед 01344 771961 (варианти 1).

 

Манфиатҳои аъзогӣ

Мубодилаи таҷриба, маслиҳат ва умуман вохӯрӣ бо дигарон, ки душвориҳои ДБ-ро мефаҳманд, воқеан муҳим буд.

узви DEBRA

Узвият аст озод ва ба шумо ба як қатор имтиёзҳо ҳуқуқ медиҳад*, аз ҷумла:

• Дастаи дастгирии ҷомеаи мо ки маълумот пешниҳод мекунанд; дастгирии амалӣ, молиявӣ ва эмотсионалӣ; роҳнамоӣ; аз номи шумо ҳимоят кунед; ва аъзоёни аломатҳо ба созмонҳо ва хидматҳои дигар, ки метавонанд муфид бошанд;
• Хонаҳои истироҳатии DEBRA* дар боғҳои 5-ситорадори ҷоизадор дар саросари Британияи Кабир, ки махсус барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, мувофиқанд. Ҳама бо нархҳои арзон дастрасанд;
• як қатор чорабиниҳо* барои аъзоён дар давоми сол. Ҷаласаҳои онлайнӣ, гуфтугӯҳои мутахассиси EB, чорабиниҳои минтақавӣ ва миллӣ;
• бюллетенҳои почтаи электронӣ мунтазам мубодилаи ақидаҳои охирин дар бораи тадқиқот ва табобатҳои EB, ахбор, навсозиҳо дар бораи имкониятҳои нав ва маълумоти гуногуни муфид;
• грантҳои дастгирии аъзоён* барои беҳтар кардани истиқлолият ва сифати зиндагии одамоне, ки бо ББ зиндагӣ мекунанд;
• тахфифҳо дар 100+ мо мағозаҳои хайрия ва провайдерҳои интихобшудаи маҳсулот;
• имкониятхо ба иштирок кунед, ба монанди ҳамроҳ шудан ба гурӯҳҳои таҷрибаи зиндагии мо, кӯмак дар ташаккули тадқиқоти мо, таъсир расонидан ба нақшаҳои ҷамъоварии маблағ, мубодилаи ҳикояҳои худ ё ихтиёрӣ.

* Шартҳо ва шартҳо татбиқ карда мешаванд

Нигоҳе дар дохили DEBRA навтарин хонаи истироҳатӣ дар Нюквэй.

Мо дар ин ҷо ҳастем, то ба шумо дар ҳалли мушкилоте, ки шумо дучор мешавед, кӯмак расонем ва як қатор хидматҳоро пешниҳод кунем, ки умедворем, ки тағирот ба вуҷуд оранд. Шумо метавонед дар бораи манфиатҳои аъзои мо бо хондани маълумоти дар боло зикршуда маълумоти бештар гиред.

Лутфан кунед дар алоқа бошед агар шумо хоҳед, ки дар бораи чизе, ки мо пешниҳод мекунем, сӯҳбат кунед.

DEBRA ба ман кӯмак мекунад, ки пешрафтҳои тадқиқотеро, ки ба даст оварда шудаанд, дарк кунам, ки оё ин дар роҳи табобат кор кардан аст ё чӣ гуна беҳтар идора кардани вазъият.

узви DEBRA

 

Барои аъзо шудан онлайн муроҷиат кунед

 

Ҳамчун узви DEBRA шумо тағирот мебахшед

Аъзо шудан на танҳо ба шумо дастрасӣ ба ҳамаи ин бартариҳоро медиҳад. Он ба DEBRA ва тамоми ҷомеаи EB кӯмак мекунад.

Танҳо бо узвият шудан, шумо ҷомеаи моро мустаҳкам мекунед. Чӣ қадаре ки мо аъзо дошта бошем, ҳамон қадар осонтар аст, ки мо нишон диҳем, ки чӣ қадар одамон аз EB таъсир мерасонанд, вақте ки мо дигар ташкилотҳо ва ҳукуматро барои беҳтар кардани хизматрасонӣ ба ҳар як нафари гирифтори ин беморӣ лобби мекунем.

Чӣ қадаре ки аъзоён таҷрибаҳои худро мубодила кунанд, мо метавонем тамоми ҷомеаи EB-ро беҳтар муаррифӣ кунем. Он ба мо фаҳмиши бештаре медиҳад, ки одамоне, ки бо ҳама намудҳои ДБ зиндагӣ мекунанд, чӣ гунаанд ва ба онҳо чӣ ниёз доранд. Масалан, аъзоёни мо иштирок доштанд Омӯзиши EB Insights ва ба мо чунин маълумоти ҳамаҷониба ва бебаҳо дод, ки мо метавонем барои гирифтани дастгирии ҷомеаи EB, ки онҳо лозиманд, истифода барем.

Ва агар шумо хоҳед, ки дар узвият боз ҳам бештар иштирок кунед, шумо имконият доред:

• бо мубодилаи ҳикояи худ барои баланд бардоштани огоҳии ДМ кӯмак кунед;
• ба дигар одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, дар ёфтани DEBRA кӯмак кунед ва аъзо шудан ба дастгирии зарурии онҳо;
• ба мо кӯмак мекунад, ки кадом тадқиқотро дар оянда маблағгузорӣ кунем барои пайдо кардани усулхои самарабахши табобат. Ба мо бигӯед, ки чӣ барои шумо муҳимтар аст;
• ба мо имкон диҳед, ки ба муҳаққиқон, сиёсатмадорон, табибон ва ҷонибдорон фаҳмиши беҳтареро дар бораи он ки EB ба ҳаёти шумо таъсир мерасонад, бидиҳем.. Ин метавонад ба самти тадқиқот, сиёсатҳо ва дастгирии онҳо ба одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, таъсир расонад;
• ба рохбарони ДЕБРА дар бораи накшахои мо хамчун хайрия маслихат дихед, ва боварӣ ҳосил кунед, ки овози шумо дар маркази ҳама корҳое, ки мо мекунем.

Бо ҷалб шудан, аъзоёни мо ба сиёсатҳои марбут ба EB таъсир расониданд, ба DEBRA дар тасмим гирифтанд, ки мо пули худро барои тадқиқот чӣ гуна сарф кунем, намудҳои муайяни МБ-ро барои скрининги пеш аз имплантатсия тасдиқ карданд, кормандони нав ва ихтиёриёнро дар бораи зиндагӣ бо EB омӯзонданд, ва кӯмак кард, ки табобати нав барои EB дар NHS тасдиқ карда шавад. Ва бисёр чизҳои дигар.

Маълумоти бештарро дар бораи он, ки чӣ тавр бо DEBRA ҳамроҳ шудан мумкин аст, пайдо кунед.

 

Барои аъзо шудан онлайн муроҷиат кунед 

 

Тафсилоти худро тағир диҳед

Агар шумо аллакай узвият бошед, аммо тафсилоти тамоси худро иваз карда бошед ё мехоҳед дигаронро ба узвияти худ илова кунед, лутфан ба мо тавассути тағир додани шакли тафсилот.

Агар шумо аъзо набошед (яъне шумо рақами узвият надоред; ин метавонад ба донорҳо, маблағгузорон, ҷонибдорон, ихтиёриён ё муштариёни чакана дахл дошта бошад) ва хоҳед, ки тафсилоти худро бо мо тағир диҳед, лутфан бо мо тамос гиред. [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] ё моро пурра кунед тағир додани шакли тафсилот.

Агар шумо ягон савол дошта бошед, лутфан ба почтаи электронӣ муроҷиат кунед [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] ё ба мо занг занед 01344 771961 (варианти 1). Мо хурсандем, ки агар ба шумо барои пур кардани варақа кӯмак лозим шавад.

  

Иштирок кунед

Мо як қатор роҳҳои ҷалби аъзоёнро пешниҳод менамоем, ки оё тавассути мубодилаи ғояҳо ва маслиҳатҳо, кӯмак дар баланд бардоштани огоҳии ББ, иртибот бо дигарон дар ҷомеаи МБ ё дастгирии афзоиши даромад.

Агар шумо хоҳед, ки DEBRA UK ё ҷомеаи EB-ро тавассути мо дастгирӣ кунед ё агар шумо чизе дошта бошед, ки дар бораи таҷрибаи зиндагӣ бо EB мубодила кунед, мо аз шумо мешунавем: [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст]. 

 

Инҳоянд баъзе аз роҳҳое, ки шумо метавонед ҳамчун аъзо иштирок кунед:

  

Ба як чорабинӣ ҳамроҳ шавед

Аъзоён имконият доранд иштирок дар чорабиниҳои гуногун - ҳам онлайн ва ҳам шахсан. Ин метавонад як роҳи пурарзиш барои пайвастан бо дигарон, ки мушкилоти EB-ро дарк мекунанд, барои дӯстон пайдо кардан, маслиҳат додан ва лаззат бурдан бидуни шарҳ додани ҳолати шумо бошад. Мо инчунин аз ҷониби коршиносон, аз қабили диетологҳои EB, мутахассисони педиатрӣ ва ғайра сӯҳбатҳои мунтазам дорем. 

Дидани одамони дигар бо EB ҳамеша ҷолиб аст ва имкони мубодилаи дониш ва додани саволҳо хеле хуб аст.

узви DEBRA

 

Таҷрибаи худро мубодила кунед

Баъзе аз маълумоти пурарзиштарин барои аъзоён аз дигарон дар ҷомеаи EB меояд. Бо мубодилаи таҷриба, маслиҳат дар бораи маҳсулот ё макони дӯстдоштаи EB барои боздид бо мо, мо метавонем онро бо дигар аъзоён мубодила кунем, то ба ҷомеаи EB бештар манфиат бигирем. Таҷриба ё нӯги хеле калон ё хурд барои мубодила вуҷуд надорад ва агар хоҳед, шумо метавонед беном бимонед.

Тавассути Гурӯҳи узвияти мо тамос гиред [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] барои мубодилаи тачрибаи худ.

 

Барои мо волонтёр бошед

Мо ҳамеша ба ихтиёриён ниёз дорем, ки ба идора кардани мағозаҳои чаканаи мо дар саросари Англия ва Шотландия ё дар чорабиниҳои фандрайзинг, конфронсҳо ва дигар чорабиниҳо кӯмак расонанд. Волонтёрӣ метавонад бениҳоят фоидаовар бошад, ба шумо кӯмак мекунад, ки бо ҷомеаи маҳаллии худ пайваст шавед, дӯстони нав пайдо кунед, малака ва таҷрибаи худро такмил диҳед ва некӯаҳволии шуморо беҳтар созед. Ба мо нигаред бахши волонтёрӣ барои дарёфти маълумоти бештар ва муроҷиат кардан.

 

Имрӯз узвият шавед

Ташаккури зиёд барои таъсиси мо ҳамчун аъзо. Донистани созмоне ба мисли DEBRA вуҷуд дорад, ки моро дар ин сафари нави мо дастгирӣ мекунад, хеле хуб аст.

узви DEBRA

Агар шумо хоҳед, ки аз узвияти DEBRA баҳра баред, лутфан дар зер муроҷиат кунед ё агар шумо ягон савол дошта бошед, бо даста дар тамос шавед. [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] ё занг 01344 771961 (варианти 1).

 

Барои аъзо шудан онлайн муроҷиат кунед | Тафсилоти худро тағир диҳед

 

Агар шумо ягон савол дошта бошед ё барои пур кардани аризаатон кӯмак хоҳед, лутфан имейл кунед [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] ё ба мо занг занед 01344 771961 (варианти 1).

 

Бозгашт ба болои саҳифа