DEBRA аз ҷониби Филлис Хилтон таъсис дода шудааст.

Таърихи DEBRA

Таърихи DEBRA аз соли 1963 оғоз меёбад, вақте ки Филлис Хилтон духтаре бо номи Дебра дошт, ки бо ӯ таваллуд шудааст. ББ дистрофӣ. Вақте ки Дебра Ҳилтон таваллуд шуд, дар бораи ЭБ хеле кам маълумот дошт ва он вақт ба Филлис клиникҳо гуфта буданд, ки онҳо барои табобати Дебра ҳеҷ коре карда наметавонанд ва танҳо вай метавонад ӯро ба хона барад ва то мурданаш нигоҳубин кунад. Филлис ин маслиҳатро нодида гирифт ва ба ҷои он роҳҳои табобати пӯсти Дебраро бо истифода аз либосҳои пахта ҷустуҷӯ кард.

Пас аз солҳои зиёд дар соли 1978, вақте ки Дебра 15-сола буд, Филлис бо зане тамос гирифт, ки пас аз таваллуди кӯдакаш, ки ҳамзамон ББ дошт, кӯмак ва маслиҳат мехост. Филлис дар ҳайрат буд ва ғамгин буд, ки дар тӯли солҳо ҳеҷ чиз тағир наёфтааст ва ӯ ҳис мекард, ки агар ӯ ва дигар волидон амал накунанд, ҳеҷ чиз тағир намеёбад.

Аз он вақт инҷониб, Филлис ба маҷаллаҳо, радиостансияҳо, одамони машҳур ва беморхонаҳо навиштанро оғоз кард, то вохӯрӣ барои волидони кӯдакони гирифтори EB ташкил кунад. Дар аввалин вохӯрие, ки дар Манчестер баргузор шуд, 78 нафар иштирок карданд ва маҳз ҳамин вохӯрӣ боиси он гардид, ки хайрия расман ҳамчун аввалин гурӯҳи дастгирии беморони ББ дар ҷаҳон таъсис ёфт ва номи онро аз духтари Филлис гирифтааст. Номи DEBRA инчунин ҳамчун ихтисораи Ассотсиатсияи Тадқиқоти Дистрофикии Эпидермолизи Буллоза (DEBRA) пешбинӣ шудааст.

Мутаассифона, 21 ноябри соли 1978 Дебра Хилтон даргузашт, аммо ин охири DEBRA набуд, балки ибтидо буд. Дар тӯли 40 сол пас аз он, DEBRA дар миқёс афзоиш ёфт ташкилотхои бародарие, ки дар 40 мамлакат вокеъ гардидаанд, як барномаи тадқиқотии умумиҷаҳонӣ ва хидматҳои пурқуввати клиникӣ ва ҳамширагӣ. Вақте ки Филлис хайрияро таъсис дод, духтараш танҳо латтаҳои пахтагӣ дошт, то пӯсташро муҳофизат кунад ва мутахассисони тиббии бехабар аксар вақт фикр мекарданд, ки ин ҳолат гузаранда аст ва барои сабук кардани дарди доимии ин ҳолат коре кардан мумкин нест. Имрӯз, ҳамаи беморони Британияи Кабир ба либосҳои замонавӣ дастрасӣ доранд, ташхиси навъи мушаххаси генетикии МБ муқаррарӣ аст ва дар саросари ҷаҳон озмоишҳои тадқиқоти тиббӣ гузаронида мешаванд.

 Таъсири тадқиқоти DEBRA.

 
Барои дарёфти муолиҷаи муассир ва дар ниҳоят муолиҷаи МБ корҳои зиёдеро бояд анҷом дод, аммо ба шарофати Филлис Хилтон, ки 81 октябри соли 2 дар синни 2009-солагӣ даргузашт ва саҳми бузурге, ки вай дар ҷомеаи EB гузоштааст, хотираи ӯ боқӣ мемонад.

 

Сафари мо барои дарёфти табобатҳо ва табобат(ҳо)

DEBRA бузургтарин маблағгузори Британияи Кабир мебошад Тадқиқоти EB, ва дар 15 беҳтарин маблағгузорони тадқиқоти Бритониё дар тамоми бемориҳо ва шароитҳое, ки ба тадқиқоти ҷаҳонӣ сармоягузорӣ мекунанд. Мо беш аз 20 миллион фунт стерлинг сармоягузорӣ кардем ва тавассути маблағгузории таҳқиқоти пешқадам ва кор дар сатҳи байналмилалӣ барои таъсиси бисёре аз чизҳое, ки ҳоло дар бораи EB маълуманд, масъул будем. Ҳоло вақти он расидааст, ки суръати кашфиётро суръат бахшем, табобатҳои навро пайдо кунем ва дар ниҳоят табобат(ҳо)-и МБ.

Дар зер баъзе аз марҳилаҳои асосии сафари мо ҳастанд:

 Ҷадвали тадқиқоти EB.