21 августи соли 2024, ноиби президенти DEBRA Грэм Сунесс CBE ва Исла Грист, ки бо EB-и рецессивии дистрофӣ (RDEB) зиндагӣ мекунанд, бори дигар дар субҳонаи Би-би-сӣ зоҳир шуданд.
Грэм ва Исла бо оилаи Барнаби Веббер, наврасе, ки дар Ноттингем ба таври фоҷиавӣ кушта шудааст, мулоқот карданд. Оила мехостанд ба Исла шахсан бигӯянд, ки вай аввалин шахсе хоҳад буд, ки аз Бунёди Барнаби Веббер, ки барои дастгирии ҷавонони ниёзманд таъсис ёфтааст, хайрия мегирад.
Мо мехоҳем ба оилаи Веббер барои эътирофи тавоноии Исла ва ба ҳамаи кӯдакон ва калонсолоне, ки бо дарди EB зиндагӣ мекунанд ва барои кӯмак расонидан дар баланд бардоштани огоҳӣ аз ин ҳолати бераҳмона ташаккур гӯем.