Мо бо камоли хушнудӣ эълон мекунем, ки "Тӯби бабочкаи Алби", ки рӯзи ҷумъаи 16 август дар меҳмонхонаи Coed y Mwstwr дар Бридженд баргузор шуд, барои DEBRA 42,000 фунт стерлинги бебаҳо ҷамъ овард.
Ин шоми фаромӯшнашаванда бо саъю кӯшиши беандозаи Эрин Уорд, модари Алби ва оилаи ӯ имконпазир гардид. Алби бо буллозаи рецессивии дистрофии эпидермолиз (RDEB) таваллуд шудааст ва дирӯз (1 август) зодрӯзи 19-солаашро ҷашн гирифт.
Вақте ки Алби бори аввал ба ин ҷаҳон ворид шуд, сафар душвор буд. Пойҳои хурдакаки ӯ, сурх ва хом ишора мекарданд, ки чизе нодуруст аст, аммо бо дастгирии мутахассисон ва DEBRA UK мо сабукӣ ва ҷавобҳоро ёфтем.
Дар бораи сафари Алби бештар маълумот гиред
Меҳмонон аз истиқболи нӯшокиҳои газдор дар майдони меҳмонхона, зиёфати 3-курс бо шароб, вақтхушиҳои зинда аз Хори мардонаи Cor Meibion ва The After Party Band, инчунин аз лотерея ва музояда бо тӯҳфаҳои саховатмандона тақдимшуда баҳравар шуданд.
Дар тӯб инчунин президенти DEBRA Бритониёи Кабир Саймон Вестон CBE ва Ҷанет Ҳансон, мутахассиси ҳамшираи клиникии EB дар беморхонаи Ормонд Стрит иштирок карданд, ки ҳарду дар шаб дар бораи чӣ гуна зиндагӣ барои оилаҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд ва биниши DEBRA UK дар бораи он суханронӣ карданд. дунёе, ки касе бо дарди ЭБ азоб намекашад.
Аввалан, мо мехоҳем ташаккури зиёд ба Эрин ва оилаи ӯ барои ташкили ин чорабинии олиҷаноб ва ба ҳамаи дӯстону оилаи онҳо барои ҷамъоварии маблағ барои DEBRA; аз чумла командае, ки дар он иштирок мекунад Ниммарафони Кардифф 6 октябр ва мушкилоти эпикӣ сайругашт Водии Бузурги Рифт дар Кения, аз 26 октябр оғоз мешавад.
Мо инчунин мехоҳем ба сарпарастони чорабинӣ барои дастгирии шаб, гурӯҳи Smart BodyShop Solutions, Маркази Таъмири Садамаи Зеркало ва MW Vehicle Services Ltd ва ба ҳамаи дигарон, ки дар ҷамъ овардани маблағ барои оилаҳои бо EB зиндагӣ мекунанд, ташаккур гӯем.