Мутахассиси NHS оид ба тандурустии EB
Мо дар ҳамкорӣ бо NHS ва дигар созмонҳо кор мекунем, то одамони гирифтори EB дар Британияи Кабир аз кӯмаки тиббӣ ва некӯаҳволии ба онҳо ниёздошта таъмин шаванд.
Дар соли 2008 мо бо NHS ҳамкорӣ кардем, то Гурӯҳи Миллии Мутахассиси Комиссияро (NSCG) таъсис диҳем, то аз болои таъминоти тиббии мутахассисон барои одамони гирифтори ҳама намуди ББ дар Британияи Кабир назорат кунад. Имрӯз NHS хидматрасонии тиббии EB-ро тавассути чаҳор маркази махсуси тиббии EB ва хадамоти тиббии Шотландия EB пешниҳод мекунад. Ва дар соли 2017 мо барои Маркази бемориҳои нодир, аввалин муассисаи навъи он дар беморхонаи Сент-Томас дар Лондон маблағгузории муштарак пешниҳод кардем, ки барои калонсолон ва кӯдакони гирифтори бемориҳои мураккаби генетикии нодир, аз ҷумла EB, кӯмаки махсуси тиббӣ мерасонад.
Дар тӯли таърихи худ мо ба ташаббусҳо бо мақсади беҳтар кардани натиҷаҳои беморон барои одамони гирифтори EB сармоягузорӣ дорем ва идома медиҳем. Аз таъсиси хадамоти махсуси педиатрия ва таҳияи курси аккредитатсияшудаи педиатрия то стипендиатҳои клиникӣ ва тадқиқотӣ, мо омӯхтани имкониятҳо ва шарикиро идома медиҳем, ки имрӯз ва дар оянда ба аъзоёни мо ва ҷомеаи васеи EB манфиат хоҳанд овард.
Чӣ гуна мо барои баланд бардоштани ҳифзи саломатӣ ва некӯаҳволии ҷомеаи EB кор мекунем
Барои мутахассисон
-
Мо барои маблағгузории таҷҳизоти мутахассисоне, ки ба марказҳои тандурустии EB ниёз доранд, грантҳо пешниҳод менамоем, грантҳои дастгирии статсионарӣ барои кӯмак ба аъзоён дар баъзе хароҷоти ҳаррӯзаи вобаста ба будубош дар беморхона ва грантҳои аъзо барои таҷҳизоти таъҷилӣ ва зарурӣ
-
Мо тарафдори инкишофи Дастурҳои амалияи клиникӣ (CPGs) ки дар асоси далелхое, ки аз илми тиб ва хулосаи коршиносон ба даст оварда шудаанд, мачмуи тавсияхоро оид ба табобати клиникии EB пешкаш мекунанд. Мо инчунин версияҳои беморонро пешниҳод мекунем
- Мо бо NHS England барои таҳлили маълумоти беморони EB ҳамкорӣ кардем ва мо натиҷаҳоро барои пешниҳоди далелҳо ва рақамҳои возеҳ ба клиникҳо / духтурон, беморон ва парасторони онҳо, ҳукумат ва ҷомеа истифода мебарем, то дарки фаҳмишро афзоиш диҳанд ва дастгирии моро таъмин кунанд.
Барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд
-
мо Дастаи дастгирии ҷомеаи EB тавассути клиникаҳо, чорабиниҳо, вохӯриҳои онлайн ва аз рӯзи душанбе то ҷумъа аз соати 9 то 5 бегоҳ тавассути хати телефонии EB маълумот, роҳнамоӣ ва тарғиботро барои одамони гирифтори EB, оилаҳо ва парасторони онҳо таъмин мекунад
-
Мо ба аъзоёни худ 24/7 пешниҳод мекунем дастгирии солимии равонӣ онлайн, ва вобаста ба ҳолатҳои мушаххас, мо ҷаласаҳои машваратии солимии равониро пешниҳод менамоем
- Мо тавассути худ барои аъзоёни худ ва оилаҳои онҳо имкониятҳои мӯҳлат фароҳам меорем хонаҳои истироҳатӣ
-
Мо ба аъзоёни худ имкон медиҳем, ки тавассути як қатор бо ҳамдигар пайваст шаванд рӯйдодҳои шахсӣ ва онлайн
-
Мо таъмин мекунем дастгирии бемо- барои аъзоёни мо
Барои тамоми ҷомеаи EB
-
Менеҷерони дастгирии ҷомеаи EB мо метавонанд аъзоёни мо ва гурӯҳҳои тандурустии EB-ро дар клиникаҳои минтақавӣ ва аутричӣ ҳамроҳӣ ва дастгирӣ кунанд.
-
Мо аъзоёни худро бо коршиносони соҳаҳои Тадқиқот ва саломатӣ тавассути силсилаи вебинарҳои мо фароҳам овардани имкони омӯхтани мавзӯъҳои гуногуни саломатӣ ва тадқиқоти марбут ба EB ва гирифтани саволҳо аз ҷониби коршиносон
Мутахассисони EB
Тафсилоти тамос барои чаҳор маркази беҳтарини EB дар Британияи Кабир дар зер оварда шудаанд (бо ситорача нишон дода шудаанд*), инчунин дигар беморхонаҳое, ки дар он мутахассисони EB ҷойгиранд. Мо ба ин рӯйхат бештар илова хоҳем кард, бинобар ин, агар беморхонаи шумо дар рӯйхат набошад, аммо шумо мехоҳед, ки дар тамос бо як гурӯҳи тандурустӣ кӯмак кунед, лутфан бо тамос шавед дастаи мо. Мо инчунин метавонем бо тавсияҳо ё фаҳмидани он, ки кадом дастаи тиббӣ барои шароити инфиродии шумо мувофиқтар аст, кӯмак расонем.
Роҳбари клиникӣ
Малоби Огболи
Email: malobi.ogboli@nhs.net
Дастаи EB
телефон: 0121 3338757/8224 ( зикр кунед, ки кӯдак EB дорад)
Имейл: bwc.eb.team1@nhs.net
Панели коммутатор: 0121 333 9999
Вебсайтро: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Дастаи EB
Шарон Фишер, ҳамшираи клиникии педиатрии EB:
телефон: 07930 854944,
Имейл: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Кирсти Уокер, ҳамшираи пӯст:
телефон: 07815 029269
Имейл: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Доктор Кэтрин Дюри, мушовири дерматология:
телефон: 0141 451 6596
Switchboard: 0141 201 0000
Вебсайтро: nhsggc.org.uk
Дастаи EB
Доктор Кэтрин Дюри, мушовири дерматология:
телефон: 0141 4516596
Сюзан Юилл, ёвари дастгирии тиҷорати EB:
телефон: 0141 201 6447
Имейл: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Полин Бейтс, мутахассиси ҳамшираи клиникии калонсолони EB:
телефон: 0777 262 8831
Имейл: pauline.bates@ggc.scot.nhs.uk
Switchboard (A&E): 0141 414 6528
Вебсайтро: https://bwc.nhs.uk/epidermolysis-bullosa
Роҳбари клиникӣ
Доктор Анна Мартинес
Дастаи EB
телефон: 0207 829 7808
Имейл: gos-tr.Dermatology-Gosh@nhs.net
Switchboard: 0207 405 9200
Вебсайтро: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
мушовирони EB
- Профессор Ҷемима Меллерио
- Профессор Ҷон МакГрат
- Доктор Даниел Гринблатт
- Доктор Манпрет Лакхан
Клиникаҳо дар Маркази бемориҳои нодир, ошёнаи 1, Винги Ҷанубӣ, беморхонаи Сент Томас, Вестминстер Бридж Роуд, Лондон SE1 7EH ҷойгиранд.
мудири EB
телефон: 020 7188 0843
Қабули Маркази бемориҳои камёб
телефон: 020 7188 7188 тамдиди 55070
Имейл: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
сомона: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
Дастаи EB
телефон: 0121 424 5232
Имейл: ebteam@uhb.nhs.uk
Switchboard: 0121 424 2000
Вебсайтро: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm
Саҳифа нашр шуд: октябри соли 2024
Санаи охирини барраси: марти 2025
Санаи баррасии навбатӣ: марти 2026