Истифодаи узвияти DEBRA-и шумо
Мо барои аъзоёни худ - одамони ҳама синну сол, ки дар Британияи Кабир бо ҳама намудҳои EB зиндагӣ мекунанд ё мустақиман аз онҳо таъсир мебинанд, доираи васеи имтиёзҳо ва дастгирии истисноиро пешниҳод менамоем.
Дар ин саҳифа, шумо маълумотро дар бораи ҳама чизе, ки ҳоло барои истифодаи бештари узвияти DEBRA-и худ сабти ном шудаед, пайдо мекунед.
Дастгирии одамоне, ки ҳама намудҳои EB доранд
Гурӯҳи дастгирии ҷомеаи мо дар EB омода аст, ки шуморо дар ҳар марҳилаи зиндагӣ бо EB дастгирӣ кунад. Аз ташхиси аввалия то дастгирии шумо дар кор, то кӯмак ба шумо дар гирифтани Нишони кабуд ё гирифтани кӯмаки зарурӣ ҳангоми сафар тавассути фурудгоҳҳо.
Дастаи мо гӯши шунаво, роҳнамоии коршиносон ва дастгирии амалии шуморо дар ҳолати зарурӣ пешниҳод мекунад. Шумо инчунин метавонед аз маълумот ва захираҳои вебсайти мо оид ба нигоҳубини кӯдакон истифода баред ва ба хати ёрии нигоҳубини кӯдакон бо рақами 01344 577689 , ки аз душанбе то ҷумъа, аз соати 8:00 то 17:30 дастрас аст, занг занед.
Пайвастшавӣ ба ҷомеа ва чорабиниҳо
Мо дар тӯли сол як қатор чорабиниҳои истисноиро барои аъзоён пешниҳод менамоем, ки ба шумо имкон медиҳанд, ки бо дигарон шахсан ё онлайн тамос гиред.
Таҷрибаҳои худро мубодила кунед, аз коршиносони соҳаи EB шунавед, мавзӯъҳоеро муҳокима кунед, ки барои ҷомеаи EB муҳиманд ва танҳо аз гузаронидани вақт якҷоя ва пайдо кардани дӯстони нав лаззат баред.
Рӯзҳои истироҳатии истисноӣ
Аз истироҳат дар маҷмӯаи зебои хонаҳои истироҳатии мо , ки дар саросари Британияи Кабир дар боғҳои 5-ҳавлии ҷоизадор ҷойгиранд, бо нархҳои хеле тахфифӣ лаззат баред.
Барои рафъи баъзе стрессҳое, ки бо банақшагирии истироҳат барои оилаҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, алоқаманданд, мо дар ҷое ки имкон дорад, хонаҳои истироҳатии худро барои қонеъ кардани ниёзҳои гуногуни ҷомеаи EB мутобиқ кардем.
Имкониятҳои ҷалб
Мо овози аъзоёни худро дар қалби ҳар коре, ки мекунем, қарор медиҳем ва роҳҳои ҷолиби зиёде барои иштирок вуҷуд доранд.
Шумо метавонед дар лоиҳаҳои истисноии аъзоён иштирок кунед, дар ташаккули ояндаи хидматҳои EB-и мо саҳм гузоред, қарор диҳед, ки кадом таҳқиқотро минбаъд маблағгузорӣ хоҳем кард ва бисёр корҳои дигарро анҷом диҳед.
Аваллин донед
Бо ёрии почтаи электронӣ ва бюллетенҳои чопии мо, шумо хабарҳо ва захираҳои охиринро барои одамони гирифтори ЭБ хоҳед гирифт ва дар бораи табобатҳои нав вақте ки онҳо дастрас мешаванд, мешунавед. Шумо инчунин метавонед дар вақти дилхоҳ ба ҳама маълумот ва захираҳои ЭБ дастрасӣ пайдо кунед.
Оё каси дигареро медонед, ки бо EB зиндагӣ мекунад ва аллакай узви DEBRA нест?
Ҳар қадар аъзоён бештар бошанд, барои мо осонтар аст:
- Паҳншавии воқеии EB-ро нишон диҳед, то мо исбот кунем, ки чӣ қадар одамон аз он зарар дидаанд.
- Барои таҳқиқоти беҳтар ва таъмини маблағгузорӣ барои истифодаи дубораи доруҳо ва пайдо кардани табобатҳои нав ҷонибдорӣ кунед.
- Бо ҳукумат, Хадамоти миллии тандурустӣ ва дигар созмонҳо барои беҳтар кардани хизматрасонӣ ва ҳуқуқҳои шахсони гирифтори бемории ЭБ ҳамкорӣ кунед.
Агар шумо маълумоти лозимаро пайдо карда натавонед ё шумо танҳо бо касе сӯҳбат кардан мехоҳед, лутфан бо мо дар тамос шавед, мо барои кӯмак кардан омодаем.