Гузаштан ба мундариҷа

Дастгирии EB ва захираҳо

Дастгирии марҳилаи ҳаёт

Нишони тақвими кабуд бо рамзи аробачаи кӯдакона дар марказ, ки бо доираи пунктирӣ бо тире, ки ба тарафи рост нигаронида шудааст, иҳота шудааст.

Нишони кабуди кӯдак дар дохили доираи пунктир бо тире, ки ба тарафи рост нигаронида шудааст.

Нишони писар ва духтар дар дохили доираи кабуди пунктир бо тире, ки ба тарафи рост нигаронида шудааст.

Нишони зан ва мард, ки дар дохили доираи пунктир бо тире, ки ба тарафи рост нигаронида шудааст, паҳлӯ ба паҳлӯ истодаанд.

Нишони кабуди шахсе, ки галстук мепӯшад, дар дохили доираи нуқтадор бо тире, ки ба рост нигаронида шудааст, дар заминаи равшан.

Нишони портфели кабуд дар дохили хати даврашакли нуқтадор бо тире, ки ба рост нигаронида шудааст, дар заминаи равшан.

Нишони хонаи кабуд дар дохили доираи пунктир бо тири кабуд ба тарафи рост.

Нишони кабуди як тӯда тангаҳо ва танга бо рамзи фунт стерлинг дар дохили доираи нуқтадор, бо тире, ки ба тарафи рост нигаронида шудааст.

Контури кабуди дасте, ки дилро дар дохили доираи пунктир нигоҳ медорад ва тире, ки рост дар беруни доира нигаронида шудааст.

Нишони дили шикаста бо ранги кабуди дил, ки дар дохили доираи хаткашида дар заминаи равшан кашида шудааст.

Дар ин бахш шумо маълумот дар бораи ЭБ ва захираҳоеро пайдо мекунед, ки шуморо дар сафари зиндагӣ бо ЭБ дастгирӣ мекунанд. Лутфан, барои дидани маълумоте, ки аз рӯи мавзӯъ ё марҳилаи ҳаёт тартиб дода шудааст, аз ҷадвалҳои зер истифода баред. Агар шумо он чизеро, ки меҷӯед, пайдо карда натавонед, лутфан аз сатри ҷустуҷӯ ё чатботи мо истифода баред.

Агар шумо бо EB зиндагӣ кунед ва ба маълумоти мушаххас ва дастгирӣ ниёз дошта бошед, лутфан бо мо тамос гиред Дастаи дастгирии ҷомеаи EB.

Дар бораи EB

Дар бораи эпидермолиз буллоза (EB), ки бо номи пӯсти шапарак низ маълум аст, маълумоти бештар гиред.

Бисёр омӯхтан

Чаҳор нафар дар берун меистанд, ки ҳар кадом дар болои сари худ ҳубобчаи нутқи рангин доранд.

Тавзеҳ додани EB

Дар бораи роҳҳои сӯҳбат бо дигарон дар бораи ДБ, хоҳ он дар мактаб, дар ҷои кор, бо дӯстон ва ё ҳангоми сӯҳбат бо мутахассисон маълумот гиред.

Бисёр омӯхтан

Шахсе, ки дар назди як қатор асбобҳо, аз ҷумла мониторҳои рақамии фишори хун ва оксиметри набз қайд мекунад, қайд мекунад.

саломатӣ

Маълумот ва маслиҳатҳои охиринро оид ба саломатии EB кашф кунед. Дар бораи беҳтарин таҷрибаҳо барои нигоҳ доштани саломатии беҳтарин, табобат, некӯаҳволӣ, хоб, ғизо ва ғайра огоҳ бошед.

Бисёр омӯхтан

Ду нафар дар сари миз нишаста, дар бораи кор сухбат мекунанд.

Дастрасӣ ба нигоҳубини иҷтимоӣ

Роҳнамо оид ба нигоҳубини иҷтимоӣ ва нигоҳубини давомдори тиббӣ ва кӯмаке, ки шумо метавонед ҳамчун шахси гирифтори EB қабул кунед.

Бисёр омӯхтан

Лавхаи «ВОЦАИ ФАВЦУЛОДДА» беруни бинои хишти сурхро зинат медихад.

Ҳолатҳои фавқулодда ва ёрии таъҷилӣ

Бо дастури мо барои беморони EB ба ҳолатҳои фавқулодда омода бошед. Маълумоти муҳими фавқулоддаро пайдо кунед, то шумо ва наздикони худро бехатар нигоҳ доред. Дар ҳолати фавқулоддаи тиббӣ ҳамеша ба 999 занг занед ё ба наздиктарин A&E равед.

Бисёр омӯхтан

$Ҳисобкунак, қалам ва сарпӯши кушода дар коғазҳои дорои маълумоти молиявӣ ва қайди дастнавис ҷойгир аст.$

Пул муҳим аст

Зиндагӣ бо EB метавонад бори молиявӣ бошад, аммо барои кам кардани хароҷоти шумо маслиҳат, имтиёзҳо ва дастгирии молиявии EB мавҷуд аст.

Бисёр омӯхтан

Дар руи миз китоби кушоде нишастааст, ки ручка дар сахифахояш гузошта шудааст, дар баробари дафтарчаи пур аз кайдхои дастнавис. Дар замина рафи китобхои норавшан.

Омӯзиш ва таълим

Дар ҳар як марҳилаи таҳсил ҳам аз ҷониби Гурӯҳи Дастгирии Ҷамъиятии ДБ дар Британияи Кабир ва дигар ташкилотҳо дастгирӣ мавҷуд аст, то фарзанди шумо барои эҳтиёҷоти МБ нигоҳубини дуруст дошта бошад.

Бисёр омӯхтан

Ошпазҳо дар ошхонаи равшани хира бодиққат хӯрок омода мекунанд ва дар зери дурахши нарми чароғҳои овезон табақҳоро ташкил мекунанд.

Кор ва шуғл

Дар бораи имконоти кор барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд ва парасторони онҳо маълумот гиред. Бифаҳмед, ки чӣ гуна дар бозори меҳнат паймоиш кунед ва дастгирии лозимаро гиред.

Бисёр омӯхтан

Духтараки хурдакак дар иҳотаи одамон дар як чорабинии аъзоёни DEBRA UK дар байни ҳубобҳои собун бо шодӣ бозӣ мекунад.

Дастгирии ҳамсолон ва чорабиниҳо

Манфиатҳои дастгирии ҳамсолонро кашф кунед. Бо дигарон пайваст шавед, таҷриба мубодила кунед ва аз рӯйдодҳои истисноӣ барои аъзоёни DEBRA лаззат баред.

Бисёр омӯхтан

Ду зан ва як кӯдак дар як курпаи рангоранг дар боғе бо дарахтони гули гелос бозӣ мекунанд.

Оилаҳо ва парасторон

Маълумот ва дастгирӣеро, ки ба шумо ҳамчун парастори шахси гирифтори EB лозим аст, гиред. Дар бораи идоракунии вазъият ва дастрасӣ ба захираҳои муфид маълумот гиред.

Бисёр омӯхтан

Хонаи истироҳатии ДЕБРА бо саҳни сафеди баланд дар майдони алафзор дар зери осмони софу кабуд ҷойгир аст.

Хонаҳои истироҳатии DEBRA

Дар баъзе аз маъмултарин ва зеботарин боғҳои истироҳатии панҷситорадори Британияи Кабир истироҳатгоҳҳои истироҳатии хеле дастрас ва дастрасро кашф кунед.

Бисёр омӯхтан

Калид ба қулфи дар дохил карда мешавад, дар ҳоле ки ду калиди иловагӣ аз як калид овезон аст. Дари ќисман кушода аст, ки заминаи сабзи берунии норавшанро ошкор мекунад.

Кӯмаки манзил

Дастгирии манзил барои ҷомеаи EB. Дар бораи барномаҳо ва захираҳое, ки метавонанд дар ёфтани роҳҳои бехатар ва дастраси манзил кӯмак расонанд, маълумот гиред.

Бисёр омӯхтан

Табибе дар тан либоси сафед бо стетоскоп дар гарданаш смартфон дорад.

Барои мутахассисон

Таҷрибаи касбии худро бо захираҳои фаровони EB такмил диҳед. Огоҳ бошед, фаҳмиш гиред ва бо дигар мутахассисон дар ҷомеаи EB пайваст шавед.

Бисёр омӯхтан

Роххои рохи охан ба масофаи дар зери осмони нисман абрнок ва офтоб дар уфук фуру рафта истодааст.

Анҷоми ҳаёт ва пуштибонии марг

Дастгирии амалӣ ва эмотсионалӣ дар бораи марги МБ барои пеш аз марг ва баъд аз марг ва захираҳоеро аз дигар созмонҳо, ки метавонанд кӯмак кунанд, пайдо кунед.

Бисёр омӯхтан

Шахсе дар сари миз бо смартфон ва дафтари кушода дар дасташ дар ноутбук чоп мекунад.

Захираҳои иловагӣ

Маълумоти иловагиро кашф кунед, аз ҷумла ронандагӣ бо EB, дастгирӣ барои шаҳрвандони ғайри Британияи Кабир, зиндагӣ бо МБ ҳангоми аз 60-сола боло ва китобҳои ҷомеаи EB.

Бисёр омӯхтан

Чор нафар, аз ҷумла як нафар дар аробачаи маъюбӣ, дар як стенд дар ҳафтаи аъзоёни DEBRA бо баннер дар бораи саломатии Bullen дар замина сӯҳбат мекунанд.

Шарикии DEBRA барои аъзоён

Маълумот дар бораи дигар созмонҳое, ки мо бо онҳо кор мекунем, мо метавонем ба ҷомеаи EB хидматҳо ва маҳсулоти наверо пешниҳод кунем, ки онҳо ба таври дигар дастрасӣ надоранд.

Бисёр омӯхтан

Пуфаки кабуд бо логотипи "дебра" ва матни "Хайрияи пӯсти бабочка. Кӯмак барои боздоштани дарди EB" дар паҳлӯи найзаи ороишӣ.

Дар бораи DEBRA UK - Садақаи пешбари EB

Дар бораи DEBRA UK ва чӣ гуна мо онҳоеро, ки аз бемории табларзаи EB зарар дидаанд, дастгирӣ, тақвият ва ҳимоят мекунем, маълумот гиред.

Бисёр омӯхтан

Се ҷуфт пойҳои болои санг аз як оила нақл мекунанд: пойафзоли калонсолон, кроссовкаҳои кӯдакона ва кроссовкаҳои калонсолон. Як ҷуфт пойафзоли хурди кӯдакона дар байни онҳо лона мегузоранд.

Банақшагирии оила

Зане тифли навзодро дар оғӯш гаҳвора мебарад.

Кӯдакӣ

Панҷ ҷавони калонсол дар муқобили панҷара истода, либоси тасодуфӣ доштанд ва ҳар кадоме ба телефонҳои худ ғарқ шуда буданд.

ҷавонони калонсол

Як оилаи чорнафара аз кӯча мегузарад ва зане дар даст тифли навзод ва мард дар паҳлӯяш бо духтари ҷавон қадам мезанад.

Адолат

Роххои рохи охан ба масофаи дар зери осмони нисман абрнок ва офтоб дар уфук фуру рафта истодааст.

Охири ҳаёт

узвияти DEBRA

Шумо медонед, ки...?

Шумо метавонед узви DEBRA UK шавед, агар шумо бо EB зиндагӣ кунед ё касеро бо МБ дастгирӣ кунед: волидон, парасторон, аъзоёни оила, мутахассисони соҳаи тиб ва тадқиқотчиён. Узвият ройгон аст ва ба шумо дастрасӣ ба дастгирии амалӣ, имкониятҳои ҷалб ва чорабиниҳо барои пайвастшавӣ бо дигарон дар ҷомеаи EB медиҳад.

Аъзо шудан