Аъзои DEBRA шавед
Аъзо шудан ройгон, осон аст ва ба шумо дастрасӣ ба доираи васеи дастгирӣ ва манфиатҳои моро медиҳад.
Танҳо чанд сония лозим аст, ки ба ҷомеаи мо ҳамроҳ шавед!
Кӣ метавонад аъзо бошад?
Узвияти DEBRA UK барои ҳар касе, ки бо ҳама гуна намуди эпидермолиз буллеза (EB) зиндагӣ мекунад, кушода аст . Шумо инчунин метавонед узви он бошед, агар шумо шахсеро, ки бо EB гирифтор аст, дастгирӣ кунед:
- Падару модар
- Карер
- Аъзои оила
- Мутахассиси соҳаи тандурустӣ
- Тадқиқотчӣ
Аъзои DEBRA шавед
Чаро аъзо шудан
Ҷамъият ва робита. Дастрасӣ ба чорабиниҳои истисноии ва имкониятҳои барои пайваст шудан бо дигарон, ки бо EB зиндагӣ мекунанд.
Танҳо бо узвият будан, шумо инчунин ҷомеаи моро, ки барои тадқиқоти беҳтар, нигоҳубини мутахассисон ва ҳуқуқҳои ҳама аз EB дар Британияи Кабир зарардида ҳимоят мекунад, мустаҳкам хоҳед кард.
Аввалин касе бошед. - Хабарҳо ва захираҳои навтаринро барои одамони гирифтори МБ гиред ва ҳангоми дастрас шудани онҳо дар бораи табобатҳои нав гӯш кунед.
Ҳуқуқҳои худро бидонед. - Дастрасӣ ба роҳнамоии коршиносон то шумо ҳуқуқҳои худро дар ҳама ҳолатҳо донед. Аз кӯмак дар сафар, то ислоҳ дар ҷои кор ва ҳама чизҳои байни онҳо.
Мо ин ҷо барои шумо ҳастем. - Аз мо истифода баред Маълумоти EB дар вебсайт ва захирахо ва доранд рохнамоии коллективи мо ва гӯши шунавоӣ барои дастгирӣ кардани шумо дар ҳар марҳилаи ҳаёт. Ба хати кӯмаки EB бо рақами 01344 577689 занг занед, дастрас Душанбе-Ҷумъа, 8am-5:30pm.
Идҳои истисноӣ. – Аз истироҳат дар мо лаззат баред доираи зебои хонаҳои истироҳатӣ, дар саросари Британияи Кабир дар боғҳои 5* ҷоизадор бо нархҳои баланди тахфиф ҷойгир шудааст.
Дастгирии молиявӣ. - Гиред грантҳои дастгирӣ барои чизҳое, ки ба шумо бо EB беҳтар зиндагӣ мекунанд, нишондиҳандаҳои молиявӣ, ва таҷрибаи дастаи мо барои кӯмак расонидан ба имтиёзҳои давлатӣ, ки шумо метавонед ба онҳо мувофиқ бошед.
Овоз доред. - Ҳаяҷоновар имкониятхои иштирок кардан дар лоиҳаҳои аъзо, кӯмак ба ташаккули ояндаи хадамоти EB мо, ва муайян кунед, ки кадом тадқиқотро мо минбаъд маблағгузорӣ мекунем.
Ва бештар!
Имрӯз сабти ном кунед, то нишони узвият, дастури узвият ва ҳама чизеро, ки барои оғози баҳрабардорӣ аз узвияти DEBRA лозим аст, гиред.
Аъзои DEBRA шавед
Чаро мо ба аъзоёни нав мисли шумо ниёз дорем
DEBRA ҳамеша дар ин ҷо аст, агар шумо ба мо ниёз доред, аммо мо низ ба шумо ниёз дорем. Чӣ қадаре ки мо аъзо дошта бошем, ҳамон қадар осонтар аст:
Баланд бардоштани огоҳӣ дар бораи бемории ЭБ. – Нишон диҳед, ки чӣ қадар одамон бо бемории ЭБ зиндагӣ мекунанд ва ба дигарон кӯмак кунед, ки таъсири онро дарк кунанд ва чаро нигоҳубин ва дастгирии махсус барои ҳамаи онҳое, ки аз ин беморӣ зарар дидаанд, муҳим аст.
Таҳқиқоти моро дастгирӣ кунед. – Доштани аъзоёни бештар метавонад ба мо маълумоти бештареро барои кӯмак дар таҳқиқоти мо дар самти истифодаи дубораи доруҳо ва ёфтани табобатҳои нави EB диҳад.
Ба ҷомеаи EB овози баландтар диҳед. – Овози қавитари дастаҷамъона аз аъзоёни бештар ба мо кӯмак мекунад, ки бо ҳукумат, NHS ва дигар созмонҳо барои беҳтар кардани хизматрасонӣ барои ҳамаи одамони гирифтори EB ҳамкорӣ кунем.
Маълумоти бештар дар бораи DEBRA
Мо як созмони дастгирии беморон барои одамоне ҳастем, ки аз бемории ЭБ, ки бо номи пӯсти парвонаҳо низ маълум аст, ранҷ мекашанд. Мо барои пешниҳоди хидматрасонии нигоҳубини ҷамъиятӣ ва дастгирӣ , ки ба беҳтар кардани сифати зиндагии ҳар як шахсе, ки бо ягон намуди бемории ЭБ зиндагӣ мекунад ё мустақиман аз он таъсир мегирад, мусоидат мекунанд, вуҷуд дорем .
Ғайр аз дастгирӣе, ки мо пешниҳод мекунем, мо инчунин яке аз бузургтарин сармоягузорон дар таҳқиқоти EB дар саросари ҷаҳон ҳастем. Мо таҳқиқоти пешравиро маблағгузорӣ мекунем , ки ҳадафи онҳо ёфтани усулҳои муассири табобат барои ҳама намудҳои EB-и меросӣ , беҳтар кардани сифати зиндагӣ ва умедворем, ки роҳро барои ёфтани роҳҳои табобат ҳамвор мекунанд.
Барои гирифтани шарҳи бештари ҳама чизҳое, ки мо барои кӯмак ба шумо дар истифодаи бештари узвияти худ пешниҳод мекунем, шумо метавонед нусхаи рақамии дастури пурраи моро оид ба узвияти DEBRA санҷед.
Дар асл ягон сабабе барои узвият нашудан вуҷуд надорад! Ин ба шумо ҳеҷ арзише надорад ва шумо метавонед дар тӯли чанд дақиқа барои узвият дархост пешниҳод кунед.
Шояд шумо ҳеҷ гоҳ ба мо ниёз надоред, аммо вақте ки шумо ин корро мекунед, мо барои шумо ҳастем. Ва бо узвият шудан, шумо метавонед кӯмак расонед, ки одамони дигаре, ки бо ягон намуди ДБ зиндагӣ мекунанд ё мустақиман таъсир мерасонанд, дастгирии лозимаро гиранд.