Маълумоти фавқулодда барои беморони EB
Ин саҳифа маълумоти муҳими тамосро мубодила мекунад, ки агар шумо дар бемории эпидермолизи эпидермолизӣ (EB) ё ҳолати фавқулоддаи тиббии марбут ба EB алоқаманд нест ва инчунин маълумоти калидии EB, ки мутахассисони соҳаи тиб, ки мутахассисони соҳаи тиб ҳангоми муолиҷаи шумо бояд донанд.
Инчунин кортҳои иттилооти тиббии мо мавҷуданд , ки шумо метавонед онҳоро барои мубодилаи осони маълумот дар бораи дастаи тиббии EB ва EB-и худ истифода баред.
EB тамосҳои таъҷилӣ ва фавқулодда ва дастгирии
Дар ҳолати фавқулоддаи тиббӣ (агар шумо бемории ҷиддӣ дошта бошед, маҷрӯҳ шуда бошед ё ба ҷони шумо хатар вуҷуд дошта бошад), ҳамеша ба рақами 999 занг занед ё ба наздиктарин шӯъбаи садама ва ёрии таъҷилӣ (ЁЁ) муроҷиат кунед. Барои гирифтани тафсилоти наздиктарин шӯъбаи ёрии таъҷилии тиббӣ, лутфан ба вебсайти NHS муроҷиат кунед.
Тандурустии таъчилй
Барои ёрии таъҷилии тиббӣ - новобаста аз EB ё ғайр аз EB - ба рақами 111 занг занед ё бо духтури маҳаллии худ тамос гиред. Агар шумо маълумоти тамосии онҳоро надошта бошед, лутфан ба вебсайти NHS муроҷиат кунед.
Кортҳои маълумоти тиббӣ
Азбаски EB як ҳолати нодир аст, ҳеҷ кафолате нест, ки клиник ё духтури табиби табобаткардаи шумо дар бораи он шунидааст ё онро мефаҳмад. Онҳо метавонанд маълумот ва маслиҳати иловагии мутахассиси EB талаб кунанд ва онҳо метавонанд бо дерматологи зангзанӣ ё узви дастаи махсуси тандурустии EB тамос гиранд.
Барои боварӣ ҳосил кардан, ки онҳо маълумоти дуруст ва тафсилоти тамос доранд, мо тавсия медиҳем, ки ҳангоми сӯҳбат бо мутахассиси соҳаи тиб ҳамеша қайд кунед, ки шумо EB доред, ҳатто агар сабаби дидани онҳо ба МБ-и шумо бевосита алоқаманд набошад. Ин кӯмак мекунад, ки онҳо ва дастаҳои онҳо имтиёзҳои заруриро иҷро кунанд, масалан, канорагирӣ аз гаҷҳои часпак, канорагирӣ аз лағжиш ҳангоми интиқоли шумо, эҳтиёткор будан ҳангоми кушодани ҳама гуна либос ва ғайра.
Мо инчунин тавсия медиҳем, ки шумо ҳамеша корти маълумоти тиббии EB-и худро нишон диҳед.
Агар шумо корт надошта бошед ё версияи барчаспи бағоҷро мехоҳед, шумо метавонед бо тамос бо Гурӯҳи узвияти DEBRA UK корт дархост кунед.
Интихобан, шумо метавонед корти мувофиқро дар зер зеркашӣ кунед ва онро чоп кунед ё ҳамчун тасвир дар телефони худ захира кунед. Лутфан яке аз маркази тиббии EB-ро, ки таҳти он қарор доред, интихоб кунед. Агар шумо таҳти ғамхории як гурӯҳи минтақавии тандурустии EB ё дигар хадамоти тиббии маҳаллӣ бошед, шумо метавонед тафсилоти дахлдорро дар версияи холӣ пур кунед.
Корти худро дар телефони худ барои ҳолатҳои фавқулодда чоп кунед ё захира кунед
«Ташаккур ба шумо барои фиристодани корти 'Ман EB дорам'. Вақте ки ман онро дар таъиноти тиббии ба наздикӣ нишон додам, ӯ EB-и маро ҷиддӣ қабул кард. Дар тамоми ҳаёти ман ин бори аввал аст, ки ин ҳодиса рӯй медиҳад."
ба зудӣ
Лутфан дар хотир доред, ки Гурӯҳи дастгирии ҷамъиятии DEBRA EB барои дастгирии ғайритиббӣ ва барои роҳнамоӣ кардани шумо ба хизматрасониҳои тиббии мувофиқ аз душанбе то ҷумъа аз соати 9 то 5 дастрас аст.
Хизматрасонии тиббии мутахассиси EB
Барои гирифтани маълумоти бештар ва маълумоти тамосӣ дар бораи чор маркази барҷастаи тиббии NHS EB ва хидмати EB дар Шотландия, лутфан ба саҳифаи мо дар бораи хизматрасонии тиббии махсуси EB муроҷиат кунед.
Агар шумо хоҳед, ки маълумоти бештар гиред ё бо муроҷиат ба маркази тиббии махсусгардонидашудаи EB дастгирӣ гиред, лутфан бо Гурӯҳи дастгирии ҷомеаи EB тамос гиред.
Идоракунии беморони EB барои мутахассисони соҳаи тиб
Барои пайдо кардани маълумот ва маслиҳатҳои муҳим барои идоракунии беморони гирифтори EB, лутфан ба саҳифаи идоракунии беморони EB муроҷиат кунед.
Саҳифа нашр шуд: октябри соли 2024
Санаи баррасии навбатӣ: марти 2025