Рӯзи сешанбеи 3 сентябр ҷонибдорони содиқи DEBRA UK Пол Гловер ва Мартин Роули ба идораи марказии DEBRA UK истиқбол карда шуданд, то дастоварди барҷастаи худ дар ҷамъоварии £115,000 дар соли 2024 барои дастгирии онҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, ҷашн гирифта шуданд. Бештар
21 августи соли 2024, ноиби президенти DEBRA Грэм Сунесс CBE ва Исла Грист, ки бо EB-и рецессивии дистрофӣ (RDEB) зиндагӣ мекунанд, бори дигар дар субҳонаи Би-би-сӣ зоҳир шуданд. Бештар
Мо бо камоли хушнудӣ эълон мекунем, ки "Тӯби бабочкаи Алби", ки рӯзи ҷумъаи 16 август дар меҳмонхонаи Coed y Mwstwr дар Бридженд баргузор шуд, барои DEBRA 42,000 фунт стерлинги бебаҳо ҷамъ овард. Бештар
Рӯзи ҷумъаи 16 август мо аз кушодани як мағозаи нав дар ҷануби Квинсферри, Эдинбург хушҳол будем. Ифтитоҳи дуюми мо дар рӯз, мағозаи нави Гилдфорд, ки субҳи барвақт кушода шуд! Бештар
Имрӯз (ҷумъа 16 август) мо аз кушодани боз як мағозаи нав дар Гилдфорд, Суррей шод шудем. Бештар
Мо аз он шодем, ки сафири нави DEBRA Британияи Кабирро эълон кунем ва Саймон Дэвис, ки охирин ба дастаи DEBRA ҳамроҳ шуд! Бештар
Мо хушбахтем, ки як гурӯҳи тарафдорони олиҷанобе дорем, ки ба мо барои баланд бардоштани огоҳӣ ва маблағгузорӣ барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, кӯмак мекунанд. Инҳоянд танҳо чанде аз қаҳрамонони охирини фандрайзинг! Бештар
Мо бо камоли хушнудӣ эълон мекунем, ки Марк Моринг розӣ шуд, ки сафири навтарин DEBRA UK шавад. Бештар
Рӯзи ҷумъаи 19 июл, дӯстони DEBRA UK, аз ҷумла сарпараст Мик Томас ва зани ӯ Сара ҷашн гирифтанд, ки зодрӯзи 35-солагии писари онҳо Оливер буд. Бештар
Аз лаҳзаи мусоҳибаи худ дар субҳонаи Би-би-сӣ, Грэм ва Исла дар шабакаҳои радио ва телевизион барои баланд бардоштани огоҳии EB ва мушкилоти даста давр мезананд. Бештар
Impact бюллетени тарафдорони DEBRA UK мебошад, ки дар як сол ду маротиба нашр мешавад. Дар ин нашр, дар бораи таъсири мусбати саховатмандии тарафдорони мо ба ҷомеаи EB дар давоми нимаи аввали соли 2024 маълумот гиред. Бештар
Ноиби президенти DEBRA UK Graeme Souness CBE ва Team DEBRA моҳи сентябри соли равон бо боз як даъвати эпикӣ барои 'Фарқият барои EB бошед. Бештар
Мо аз он хурсандем, ки тавонем ба дастгирии Скотт Браун, собиқ нимҳимоятгари тими Шотландия ва Селтик ФК ҳамчун сафири расмии DEBRA UK такя кунем. Бештар
Навсозии шӯрои парасторони мо, аз ҷумла фаъолиятҳои калидӣ дар семоҳаи дуюми соли 2024 ва пешрафте, ки мо барои EB фарқ мекунем. Бештар
Ҳисоботи таъсири EBS мо роҳҳои зиёдеро, ки мо имрӯз одамонро бо EBS дастгирӣ мекунем ва лоиҳаҳои тадқиқотие, ки мо ҳоло маблағгузорӣ карда истодаем, ки метавонанд бевосита ба ҷомеаи EBS манфиат гиранд, ҷамъбаст мекунад. Бештар
Директори Тадқиқоти Британияи Кабир DEBRA, доктор Сагайр Ҳусейн ва Директори хадамоти аъзо, Клэр Мэтер ҳафтаи гузашта дар ҷаласаи солонаи Ассотсиатсияи дерматологҳои Бритониё (BAD) дар Манчестер ширкат карданд. Бештар
Мо аз он хушнудем, ки имрӯз (душанбеи 8 июл) тасдиқи тасдиқи Filsuvez®-ро барои истифода аз ҷониби NHS Шотландия барои беморони EB дар синни 6 моҳа ва калонтар қабул кардааст. Бештар
Ҳоло як фурсати хубест барои ҷалби таваҷҷӯҳи MP/MS/MSP-и шумо ва боварӣ ҳосил кунед, ки онҳо аз EB ва мушкилоте, ки одамоне, ки бо ҳама намудҳои МБ зиндагӣ мекунанд, ҳамарӯза дучор меоянд. Бештар
Дар бораи таъсире, ки мо дар соли 2023 доштем, чӣ гуна мо пул ҷамъ овардем ва дар кадом фаъолиятҳое, ки мо маблағро барои дастгирии ҷомеаи EB UK сарф кардем, маълумоти бештар гиред. Бештар
Мо аз шунидани он шодем, ки ноиби президенти ДЕВРА-и Британияи Кабир Грэм Сунесс дар рӯйхати ҷашни зодрӯзи Подшоҳ бо мукофоти CBE мукофотонида шудааст. Бештар
Барои кӯмак расонидан ба ҳама гуна сӯҳбатҳое, ки шумо бо номзадҳои интихоботӣ дар ҳавзаи шумо дошта бошед, мо дархостҳои асосии ҳукумати маҳаллии худро дар бораи интихоботи умумӣ дар рӯзи панҷшанбеи 4 июли соли 2024 номбар кардем. Бештар
Натиҷаҳои ин лоиҳаҳои тадқиқотӣ метавонанд сифати зиндагии одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, беҳтар шаванд Бештар
17 май дар майдони тирпарронӣ ба номи EJ Черчилл дар мусобиқаи ҳафтуми варзишии дастаи мо 23 даста ширкат карданд. Бештар