Тадқиқоти EB

DEBRA UK бузургтарин маблағгузори Бритониё мебошад Эпидермолизи буллоза (EB) тадқиқот. Мо беш аз 22 миллион фунт стерлинг сармоягузорӣ кардем ва тавассути маблағгузории таҳқиқоти пешқадам ва кор дар сатҳи байналмилалӣ барои таъсиси бисёре аз чизҳое, ки ҳоло дар бораи EB маълуманд, масъул будем.

Мо дар бораи ҷаҳоне тасаввур мекунем, ки дар он ҳеҷ кас аз ҳолати дардноки пӯст Epidermolysis Bullosa (EB) азоб намекашад. Стратегияи тадқиқоти мо ба он чизе равона шудааст, ки барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, муҳиманд. Ҳадафи мо ин аст, ки табобатҳо барои кам кардани таъсири ҳаррӯзаи МБ ва табобатҳо барои решакан кардани МБ. Мо илми босифати баландтаринро дар саросари ҷаҳон маблағгузорӣ хоҳем кард, ки дорои потенсиали расонидани беморони EB мебошад.

Якҷоя бо ЭБ мубориза мебарем, якҷоя бо ЭБ мезанем.

Лоиҳаҳои тадқиқотии мо

Дар бораи тадқиқоти EB ва лоиҳаҳои ҷорӣ, ки мо маблағгузорӣ мекунем, маълумоти бештар гиред. Бештар

Стратегияи тадқиқоти мо

Ҳадафи мо дарёфт ва маблағгузории табобатҳо барои кам кардани таъсири ҳаррӯзаи МБ ва табобатҳо барои решакан кардани МБ мебошад. Бештар

Таъсири тадқиқоти мо

Мо тавассути маблағгузории тадқиқоти тағирёбии ҳаёт барои таъсиси бисёре аз чизҳое, ки ҳоло дар бораи EB маълуманд, масъул будем. Бештар

Барои маблағгузории тадқиқот муроҷиат кунед

DEBRA UK имкониятҳои маблағгузории тадқиқоти илмӣ ё тиббиро дар ҳама соҳаҳои марбут ба нишонаҳои зиёди EB фароҳам меорад. Бештар

Чӣ тавр мо тадқиқотро маблағгузорӣ мекунем

Чӣ тавр DEBRA UK қарор мекунад, ки кадом лоиҳаҳои тадқиқотии EB маблағгузорӣ карда шаванд. Бештар

Шӯрои машваратии грантҳои илмӣ

Гурӯҳи коршиносони мо дар бораи лоиҳаҳои тадқиқотие, ки мо маблағгузорӣ мекунем, баррасиҳо ва тавсияҳо медиҳанд. Бештар

Иштироки тадқиқот

Новобаста аз он ки он барои муайян кардани кадом тадқиқот барои маблағгузории минбаъда кӯмак мекунад ё ҳамроҳ шудан ба ҳайати беморон барои лоиҳаи нави тадқиқотӣ, шумо метавонед таҷрибаи худро барои кӯмак ба мо ҳангоми ҷустуҷӯи табобат ва табобат истифода баред. Бештар

Бозгашти маводи мухаддир

Мо барои суръат бахшидан ба пешрафти тадқиқот ва пайдо кардани табобатҳои ҳаётро тағирдиҳандаи БМ сармоягузорӣ ба бозгардонидани маводи мухаддир афзалият медиҳем. Бештар

Табобатҳои эҳтимолӣ

Муроҷиатномаи "Ҳаёти озод аз дард"-и DEBRA ба суръат бахшидан ба барномаи бозгардонидани маводи мухаддир ва маблағгузории табобат барои ба куллӣ беҳтар кардани сифати зиндагии одамоне, ки бо ҳолати дардовари генетикии пӯсти пӯсти EB зиндагӣ мекунанд, равона шудааст. Бештар

охирин

Ба почтаи электронии узвияти DEBRA обуна шавед

Барои гирифтани навсозиҳо аз DEBRA дар бораи узвияти худ ворид шавед.
Тарафдорони DEBRA UK, Пол Гловер ва Мартин Роули, барои оилаҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, 115,000 фунт ҷамъ мекунанд

Рӯзи сешанбеи 3 сентябр ҷонибдорони содиқи DEBRA UK Пол Гловер ва Мартин Роули ба идораи марказии DEBRA UK истиқбол карда шуданд, то дастоварди барҷастаи худ дар ҷамъоварии £115,000 дар соли 2024 барои дастгирии онҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, ҷашн гирифта шуданд.
DEBRA UK Challenge 2024

Дар моҳи сентябр, лутфан Грэм Сунессро дар даъвати худ барои "Фарқият барои EB" дастгирӣ кунед.
Graeme Souness CBE ва Исла Грист дар субҳонаи Би-би-сӣ бо оилаи Барнаби Веббер мулоқот мекунанд

21 августи соли 2024, ноиби президенти DEBRA Грэм Сунесс CBE ва Исла Грист, ки бо EB-и рецессивии дистрофӣ (RDEB) зиндагӣ мекунанд, бори дигар дар субҳонаи Би-би-сӣ зоҳир шуданд.

Бештар хонданд

Дӯконро ёбед

Наздиктарин мағозаи хайрияи DEBRA-и худро пайдо кунед ва дар мубориза бо EB кӯмак кунед. Дӯконҳои мо либосҳои арзон ва босифати қаблан дӯстдошта, мебел, асбобҳои барқӣ, китобҳо, асбобҳои хонагӣ ва ғайраро мефурӯшанд.
Коллексияи мебел

Бо истифода аз хидмати ройгони ҷамъоварии мебели мо мебел, ашёи хонагӣ ва ашёи барқии худро хайрия кунед. Бо андешидани чораҳои бехатарӣ, додани ашёи шумо осонтар набуд.
Молҳое, ки мо намефурӯшем

Бифаҳмед, ки мо кадом стандартҳо ва тамғакоғазҳои саломатӣ ва бехатариро талаб мекунем ва кадом ашёро мо наметавонем фурӯшем.
EB чист?

Эпидермолизи буллоза (EB) як ҳолати дардноки генетикии пӯсти пӯст аст, ки табобат надорад. Дар бораи намудҳои гуногуни EB, сабабҳо, аломатҳо ва табобатҳо маълумот гиред.
Грэм Сунесс дар канали англисӣ шино мекунад, то 1.1 миллион фунт стерлинг ҷамъоварӣ кунад, то дарди EBро қатъ кунад

Грэм Сунесс, футболбози собиқи байналмилалӣ, менеҷер ва коршинос, моҳи июни соли ҷорӣ дар канали Англис шино мекунад, то 1.1 миллион фунт стерлинг ҷамъоварӣ кунад, то дарди эпидермолизи буллоза (EB) ҷилавгирӣ кунад.
Тамос
Аҳамият диҳед

Ашёҳои босифати қаблан дӯстдоштаи худро, аз ҷумла либос, мебел ва лавозимоти хонагӣ тӯҳфа кунед, то онҳоро аз партов нигоҳ доред ва ба мо дар ҷамъоварии маблағҳои муҳим тавассути мағозаҳоямон кумак кунед. Маълумоти бештарро дар бораи чӣ гуна бахшидани ашёҳо имрӯз пайдо кунед.
Кор бо мо

DEBRA метавонад танҳо бо дастгирӣ ва ташвиқи ҷомеаи маҳаллӣ ва бо меҳнати сахти кормандон ва ихтиёриёнаш кори ҳаётан муҳими худро идома диҳад.
Аъзо шудан

Агар шумо ё аъзои оила бо EB зиндагӣ кунед, парастор ё шахсе бошед, ки бо одамони гирифтори МБ кор мекунад, шумо метавонед узви DEBRA шавед. Бифаҳмед, ки чӣ тавр.
Ҳикояи Исла

Мо як оилаи оддӣ ҳастем. Фарзандони мо Исла ва Эмили ба мактаб мераванд, дӯстони худро гирд оваранд ва дар батут бозӣ карданро дӯст медоранд. Аммо вақте ки яке аз фарзандони шумо EB дорад, шумо бояд муқаррариро аз нав муайян кунед.