Табобат ва тандурустӣ

Дар айни замон ягон табобат барои EB вуҷуд надорад, аммо дар DEBRA UK мо барои тағир додани он сахт кор карда истодаем. Табобатҳо барои сабук кардан ва назорат кардани аломатҳо ба монанди дард ва хориш барои беҳтар кардани сифати зиндагӣ пешбинӣ шудаанд. Идоракунии самараноки соҳаи тандурустӣ дар пешгирӣ кардани осеби минбаъдаи пӯст кӯмак мекунад ва метавонад хатари пайдоиши мушкилоти минбаъдаро коҳиш диҳад. Мо инчунин бо ҷомеаи EB ва гурӯҳҳои махсуси соҳаи тандурустӣ кор мекунем, то ба одамони гирифтори МБ беҳтарин нигоҳубини имконпазирро таъмин кунанд.

Мутахассиси соҳаи тандурустӣ

Кор дар ҳамкорӣ бо NHS барои расонидани хадамоти мукаммали тиббии МБ барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд. Марказҳои такмили ихтисоси EB дорои дастаҳои бисёрсоҳавӣ мебошанд, ки мутахассисони коршиноси тиббии EBро пешкаш мекунанд. Бештар

Нигоҳубини пӯст ва захм

Барои аксари одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, нигоҳубини захм қисми зиёди ҳаёти ҳаррӯза мебошад. Гарчанде ки нигоҳубин дар байни одамон ва намуди EB фарқ мекунад, якчанд маслиҳатҳои умумӣ мавҷуданд, ки метавонанд ба кам кардани блистер ва кам кардани дард мусоидат кунанд. Дар бораи нигоҳубини пӯст ва захм барои EB маълумоти бештар гиред. Бештар

Дард ва хориш

Ду аломатҳои маъмултарин ва идорашавандаи мушкил, ки бо ҳолати дардовари генетикии пӯсти пӯст, буллозаи эпидермолиз (EB) дард ва хориш мебошанд. Бештар

Дастгирии коронавирус (COVID-19).

Дар айни замон ягон маслиҳати мушаххас ба беморони МБ вуҷуд надорад, зеро EB ба ҳама ба таври гуногун таъсир мерасонад. Агар шумо бо ягон хадамоти тиббӣ дар тамос бошед, шумо бояд қайд кунед, ки шумо EB доред ва чӣ гуна он ба шумо таъсир мерасонад, аз ин рӯ онҳо беҳтарин нигоҳубинро таъмин мекунанд. Бештар

охирин

Ба почтаи электронии узвияти DEBRA обуна шавед

Барои гирифтани навсозиҳо аз DEBRA дар бораи узвияти худ ворид шавед.
Тарафдорони DEBRA UK, Пол Гловер ва Мартин Роули, барои оилаҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, 115,000 фунт ҷамъ мекунанд

Рӯзи сешанбеи 3 сентябр ҷонибдорони содиқи DEBRA UK Пол Гловер ва Мартин Роули ба идораи марказии DEBRA UK истиқбол карда шуданд, то дастоварди барҷастаи худ дар ҷамъоварии £115,000 дар соли 2024 барои дастгирии онҳое, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, ҷашн гирифта шуданд.
DEBRA UK Challenge 2024

Дар моҳи сентябр, лутфан Грэм Сунессро дар даъвати худ барои "Фарқият барои EB" дастгирӣ кунед.
Graeme Souness CBE ва Исла Грист дар субҳонаи Би-би-сӣ бо оилаи Барнаби Веббер мулоқот мекунанд

21 августи соли 2024, ноиби президенти DEBRA Грэм Сунесс CBE ва Исла Грист, ки бо EB-и рецессивии дистрофӣ (RDEB) зиндагӣ мекунанд, бори дигар дар субҳонаи Би-би-сӣ зоҳир шуданд.

Бештар хонданд

Дӯконро ёбед

Наздиктарин мағозаи хайрияи DEBRA-и худро пайдо кунед ва дар мубориза бо EB кӯмак кунед. Дӯконҳои мо либосҳои арзон ва босифати қаблан дӯстдошта, мебел, асбобҳои барқӣ, китобҳо, асбобҳои хонагӣ ва ғайраро мефурӯшанд.
Коллексияи мебел

Бо истифода аз хидмати ройгони ҷамъоварии мебели мо мебел, ашёи хонагӣ ва ашёи барқии худро хайрия кунед. Бо андешидани чораҳои бехатарӣ, додани ашёи шумо осонтар набуд.
Молҳое, ки мо намефурӯшем

Бифаҳмед, ки мо кадом стандартҳо ва тамғакоғазҳои саломатӣ ва бехатариро талаб мекунем ва кадом ашёро мо наметавонем фурӯшем.
EB чист?

Эпидермолизи буллоза (EB) як ҳолати дардноки генетикии пӯсти пӯст аст, ки табобат надорад. Дар бораи намудҳои гуногуни EB, сабабҳо, аломатҳо ва табобатҳо маълумот гиред.
Грэм Сунесс дар канали англисӣ шино мекунад, то 1.1 миллион фунт стерлинг ҷамъоварӣ кунад, то дарди EBро қатъ кунад

Грэм Сунесс, футболбози собиқи байналмилалӣ, менеҷер ва коршинос, моҳи июни соли ҷорӣ дар канали Англис шино мекунад, то 1.1 миллион фунт стерлинг ҷамъоварӣ кунад, то дарди эпидермолизи буллоза (EB) ҷилавгирӣ кунад.
Тамос
Аҳамият диҳед

Ашёҳои босифати қаблан дӯстдоштаи худро, аз ҷумла либос, мебел ва лавозимоти хонагӣ тӯҳфа кунед, то онҳоро аз партов нигоҳ доред ва ба мо дар ҷамъоварии маблағҳои муҳим тавассути мағозаҳоямон кумак кунед. Маълумоти бештарро дар бораи чӣ гуна бахшидани ашёҳо имрӯз пайдо кунед.
Кор бо мо

DEBRA метавонад танҳо бо дастгирӣ ва ташвиқи ҷомеаи маҳаллӣ ва бо меҳнати сахти кормандон ва ихтиёриёнаш кори ҳаётан муҳими худро идома диҳад.
Аъзо шудан

Агар шумо ё аъзои оила бо EB зиндагӣ кунед, парастор ё шахсе бошед, ки бо одамони гирифтори МБ кор мекунад, шумо метавонед узви DEBRA шавед. Бифаҳмед, ки чӣ тавр.
Ҳикояи Исла

Мо як оилаи оддӣ ҳастем. Фарзандони мо Исла ва Эмили ба мактаб мераванд, дӯстони худро гирд оваранд ва дар батут бозӣ карданро дӯст медоранд. Аммо вақте ки яке аз фарзандони шумо EB дорад, шумо бояд муқаррариро аз нав муайян кунед.