Бо баъзе аъзоёни мо вохӯред, ки таҷрибаи худро дар бораи чӣ гуна зиндагӣ мубодила мекунанд зиндагӣ бо EB.
Бо мо дар тамос шавед [почтаи электронӣ ҳифз карда шудааст] агар шумо хоҳед, ки ҳикояи худро мубодила кунед.
Ҳиба нақл мекунад, ки зиндагӣ бо EB-и рецессивии дистрофӣ чӣ гуна аст ва дастгирии табибон, оилаи ӯ ва Гурӯҳи дастгирии ҷомеаи DEBRA, лаззати ӯ аз мактаб ва орзуи табобати EB. Бештар
Номи ман Фазил аст ва ман EB дорам - як ҳолате, ки пӯстамро ба осонӣ блистер ва ашк мекунад. Вақте ки ман калонтар мешавам, ман духтур мешавам ва ЭБ-ро табобат мекунам. Бештар
Мо як оилаи оддӣ ҳастем. Фарзандони мо Исла ва Эмили ба мактаб мераванд, дӯстони худро гирд оваранд ва дар батут бозӣ карданро дӯст медоранд. Аммо вақте ки яке аз фарзандони шумо EB дорад, шумо бояд муқаррариро аз нав муайян кунед. Бештар
Ҳар ҳафта ҳазорҳо кӯдакон ба мактаб мераванд; барои Аяан ин сафари кутох имконнопазир аст. Бештар
Габриэлиус мисли кӯдакони дигар аст. Вай пурқувват ва хандон аст ва футболбозиро дӯст медорад. Аммо пӯсташ мисли боли шабпарак нозук аст. Бештар
Ман модели озод ва ҳимоятгари EB ҳастам. Ман вақти худро бо истифода аз платформаи моделсозӣ ва васоити ахбори иҷтимоӣ барои паҳн кардани огоҳӣ ва таълим додани одамон дар бораи EB сарф мекунам. Бештар
Модар ва падари Фредди бо ташхиси ӯ мубориза мебурданд ва нигарон буданд, ки чӣ гуна онҳо аз ҷиҳати молиявӣ мубориза мебаранд. Аммо онҳо боварӣ доранд, ки медонанд, ки ҳар вақте ки ба дастгирӣ ниёз доранд, метавонанд ба DEBRA занг зананд. Бештар
EB бешубҳа барои ман як мушкилоти эмотсионалӣ ва ҷисмонӣ буд. Баъзан чизҳо хеле торик ба назар мерасанд ва вақте ки ман мегӯям, ки ман медонам, ба ман бовар кунед, аммо дар бораи он сӯҳбат карда тавонистан метавонад тамоми тағиротро дар ҷаҳон кунад. Бештар
Фаъолияти ҳамарӯза, ба монанди истодан, роҳ рафтан ва ҳатто дар даст доштани қалам, метавонад Ҳизерро блистерҳои дардовар ба вуҷуд орад. Баъзан дард чунон сахт аст, ки вай дар болои фарш мехазида, фишорро аз пойҳояш дур мекунад. Бештар
Суханони Том дар бораи он ки чӣ тавр он бо эпидермолизи буллозаи симплекс зиндагӣ мекунад. Бештар
Зиндагӣ бо Dystrophic EB барои Лесли Пейн як қатори тасаввурнашаванда аст. Бештар
Карен ва Саймон Талбот дар бораи аз даст додани писари худ Дилан ба Junctional EB-и 3 моҳа ва 1 рӯз сӯҳбат мекунанд. Бештар