Мо наметавонем дарди EB-ро мустақилона боздорем ва аз ин рӯ, мо хеле миннатдорем, ки ба дастгирии сарпарасти шоҳона, президент, ноиби президентҳо ва сафирон, ки ба мо дар баланд бардоштани огоҳии EB ва DEBRA кӯмак мекунанд, умед бандем. ва коре, ки мо мекунем. Мо инчунин хеле миннатдорем, ки тавонистем ба дастгирии мушовири мустақили худ, ки барномаи тадқиқотии моро дастгирӣ мекунад ва Шӯрои сарпарастони мо, ки ихтиёран вақтҳои худро барои назорат кардани идоракунӣ ва маъмурияти хайрия сарф мекунанд, умед бандем, ки он ба таври пурра равона карда шавад. дар бораи эҳтиёҷоти аъзоёни он ва ҷомеаи васеи EB.
Дар зер дар бораи #TeamDEBRA маълумоти бештар гиред.
HRH Герцогиняи Эдинбург - "Ман ҳис мекунам, ки ҳаёти ман аз таҷрибаҳое, ки ман пас аз сарпарасти ДЕБРА шуданам доштам, бой шудаанд..." Бештар
Дар нақши фахрии Президенти DEBRA, Саймон Вестон CBE, баланд бардоштани сатҳи огоҳии EB ва DEBRA, инчунин дастгирии ҷамъоварии маблағ барои расонидани нигоҳубин ва дастгирии Ҷамъияти EB ва маблағгузории тадқиқот дар бораи табобат ва табобат самаранок хоҳад буд. Бештар
Ноиб-президентони мо, Грэм Сунесс CBE, Фрэнк Уоррен, Стюарт Проктер ва Ленор Англия. Бештар
Сафирони DEBRA аз як қатор миллатҳо, аз ҷумла одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд ё мустақиман таъсир мерасонанд ва одамоне, ки профил ва платформаи ҷамъиятӣ доранд, ки омодаанд барои дастгирии хайрия истифода баранд. Бештар
Мо хушбахтем, ки дастгирии як қатор мушовирони мустақили дорои таҷрибаи бой дорем, то ба мо дар рисолати худ дар боздоштани дарди одамони гирифтори EB кӯмак расонанд. Бештар
Шӯрои парасторони мо аз аксарияти онҳое иборат аст, ки таҷрибаи мустақими EB доранд, ё худашон EB доранд ё аъзои наздики оилаи EB доранд ва онҳое, ки малака ва таҷриба доранд, ки ба идоракунӣ ва роҳбарият арзиши илова мекунанд аз ДЕБРА. Бештар
Гурӯҳи роҳбарикунандаи мо ба рисолати мо оид ба беҳтар кардани сифати зиндагии одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд ва ҷустуҷӯи табобат кор мекунанд. Бештар