Кормандони гурӯҳҳои тадқиқотӣ ва хидматрасонии узвҳои DEBRA дар давоми ҳафтаи аъзоён 2023.
DEBRA UK соли 1978 аз ҷониби Филлис Хилтон, ки духтараш Дебра дошт, таъсис ёфтааст эпидермолиз буллоза (EB), ҳамчун аввалин ташкилоти дастгирии беморон дар ҷаҳон барои одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд.
Дар бораи таърихи DEBRA маълумоти бештар гиред.
Имрӯз DEBRA UK як созмони хайрияи миллии тадқиқоти тиббӣ ва ташкилоти дастгирии беморон барои ҳар касе, ки дар Британияи Кабир бо ҳама гуна намуди МБ зиндагӣ мекунад, аъзои оилаи онҳо, парасторон, инчунин мутахассисони соҳаи тандурустӣ ва муҳаққиқони соҳаи EB мебошад.
Ҳамасола DEBRA UK 3,800+ аъзоро дастгирӣ мекунад ва зиёда аз 370 кормандон ва 1,000+ ихтиёриёнро кор мекунад, ки хайрияро дар шабакаи 90+ мағозаҳои хайриявӣ, ки дар саросари Англия ва Шотландия ҷойгиранд, дастгирӣ мекунанд. Дар соли 2023, ихтиёриён зиёда аз 211,000 соати вақти худро ройгон ҷудо карда, хайрияро беш аз 2.2 миллион фунт стерлинг сарфа карданд.
DEBRA UK инчунин бузургтарин маблағгузори Британияи Кабир оид ба тадқиқоти EB мебошад ва аз соли 1978 барои тадқиқоти EB зиёда аз 22 миллион фунт стерлинг сарф кардааст ва тавассути маблағгузории тадқиқоти пешқадам ва кор дар сатҳи байналмилалӣ барои таъсиси бисёре аз чизҳое, ки ҳоло дар бораи EB маълум аст, масъул аст.
DEBRA UK барои расонидани ғамхорӣ ва дастгирӣ барои беҳтар кардани сифати зиндагии одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд ва маблағгузорӣ мекунанд тадқиқоти пешқадам барои пайдо кардани табобатҳои муассир ва дар ниҳоят табобат(ҳо) барои ДБ.
Дурнамои мо барои ҷаҳоне аст, ки дар он ҳеҷ кас бо EB азоб намекашад ва мо то даме ки ин рӯъё ба воқеият табдил наёбад, бас намешавем.
Аз кашфи аввалин генҳои EB то маблағгузории аввалин озмоиши клиникӣ дар терапияи ген, мо як бозӣ кардем. нақши асосӣ дар Тадқиқоти EB дар саросари ҷаҳон ва барои ноил шудан ба пешрафти назаррас дар пешрафти ташхис, табобат ва идоракунии ҳаррӯзаи EB масъуланд.
Мо ӯҳдадор ҳастем, ки тақрибан 5,000+ нафароне, ки бо EB дар Британияи Кабир зиндагӣ мекунанд ва оилаҳо ва парасторони онҳо дастгирии ҳаётан муҳим ва фарогирро ба даст оранд.
Даромаде, ки мо аз худ мегирем чорабиниҳои ҷамъоварии маблағ ва шабакаи мо мағозаҳои хайрия, ба мо имкон медиҳад, ки ғамхорӣ ва дастгирӣ барои беҳтар кардани сифати зиндагии одамоне, ки имрӯз бо EB зиндагӣ мекунанд, таъмин кунем ва тадқиқоти пешқадамро барои дарёфти табобат ва табобат маблағгузорӣ кунем.
Муфассалтар дар бораи чӣ гуна мо пул ҷамъоварӣ ва сарф мекунем.
Мо пуштибонӣ мекунем нигахдории тандурустии мутахассис тавассути кор кардан бо 4 маркази миллии EB ва зиёда аз 60 мутахассисони соҳаи тиб, аз ҷумла ҳамшираҳои махсуси EB, то боварӣ ҳосил кунанд, ки аъзоёни мо бо хидматҳое, ки онҳо барои беҳтар кардани сифати зиндагии онҳо заруранд, пайваст мешаванд.
Ба воситаи мо Дастаи дастгирии ҷомеа мо хидматҳои гуногуни дастгирӣро барои ҷомеаи EB пешниҳод менамоем, аз он ҷумла маълумоти умумӣ дар бораи МБ ва инчунин дастгирӣ бо ҳама гуна масъалаҳое, ки ба ҳаёти ҳаррӯза таъсир мерасонанд, аз ҷумла имтиёзҳо ва грантҳо, маслиҳат барои корфармоён ва мактабҳо, манзил, дастгирии эмотсионалӣ ва ғайра.
Мо ба тадқиқоти тағирдиҳандаи ҳаёт сармоягузорӣ мекунем ва айни замон 19 лоиҳаи тадқиқотиро маблағгузорӣ мекунем, ки бо мақсади дарёфти табобатҳо барои ба таври назаррас коҳиш додани аломатҳои харобиовар ва дарди БМ дар ҳоле ки мо дар ҷустуҷӯи табобат кор мекунем.
Дар бораи барномаи тадқиқотии мо маълумоти бештар гиред.
DEBRA дар соли 1978 аз ҷониби Филлис Хилтон таъсис дода шудааст, ки духтараш Дебра бемории КБ дистрофӣ дошт - ин хайрия аввалин гурӯҳи дастгирии беморони ББ дар ҷаҳон буд. Бештар
Арзишҳои мо маҷмӯи эътиқодҳо, рафторҳо ва фаҳмиши умумиро фароҳам меоранд, ки моро дастгирӣ ва имкон медиҳанд, ки барои ноил шудан ба рисолати худ якҷоя кор кунем. Бештар
Мо якчоя дар давоми 40 соли гузашта ба бисьёр чизхо ноил гардидем ва таърихи пурифтихор дорем. Мо аввалин созмоне дар ҷаҳон будем, ки ба EB тамаркуз кардааст. Бештар
Ҳама сиёсатҳои моро дар ин ҷо дар вебсайти мо пайдо кардан мумкин аст, ки самтҳои гуногуни кори моро фаро мегирад. Бештар
Бифаҳмед, ки мо дар давоми як соли охир ба чӣ ноил шудем ва чӣ тавр мо пули шуморо барои истифодаи хуб барои дастгирии одамони бо EB зиндагӣ мекардем. Бештар
Барои он ки ҷомеа рушд кунад, ҳар як аъзо бояд қадршиносӣ, гӯш кардан, эҳтиром, истиқбол ва намояндагӣ ҳис кунад. Бештар
Бифаҳмед, ки DEBRA чӣ гуна маблағ ҷамъ мекунад ва фаъолиятҳое, ки фандрайзинг онро дастгирӣ мекунад. Бештар
Дар DEBRA, мо кӯшиш мекунем, ки дар ҳама коре, ки мо бо онҳо кор мекунем, ташкилоти устувортар ва аз ҷиҳати экологӣ тозатар гардем. Бештар
Дар DEBRA мо ифтихор дорем, ки дар ҳамкорӣ бо соҳаи тандурустӣ, тадқиқот ва шарикони корпоративӣ дар саросари Британияи Кабир ва байналмилалӣ кор мекунем. Бештар