Ҳикояҳои EB

Ҳикояҳои EB - Блог аз ҷониби DEBRA UK

Блоги ҳикояҳои EB ҷойест барои аъзоёни ҷомеаи EB барои мубодилаи таҷрибаи зиндагии худ дар бораи EB. Новобаста аз он ки онҳо худашон МБ доранд, ба касе ғамхорӣ мекунанд, ки бо МБ зиндагӣ мекунанд ё дар доираи иқтидори соҳаи тандурустӣ ё тадқиқотии марбут ба МБ кор мекунанд. 

Андешаҳо ва таҷрибаҳои ҷомеаи EB, ки тавассути ҳикояҳои блоги онҳо дар бораи EB баён ва мубодила мешаванд, аз они онҳост ва ҳатман нуқтаи назари DEBRA UK-ро ифода намекунанд. DEBRA UK барои андешаҳое, ки дар блоги ҳикояҳои EB мубодила мешаванд, масъул нест ва ин андешаҳо аз аъзои инфиродӣ мебошанд.

Сафари ман тавассути таҳсил бо EB

Давал, ки бо эпидермолизи автосомалии рецессивии буллоза симплекс зиндагӣ мекунад, достони худро дар бораи саёҳати худ тавассути таҳсил ва иштирокаш бо DEBRA UK нақл мекунад. Бештар

Нашр шудааст:

Бозии регби охирин чизест, ки одамон барои шахсе, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, интизоранд

Аён аст, ки пӯсти ман ба осонӣ канда мешавад ва регби воқеан хашмгин аст, аммо ман намегузорам, ки ин маро боздорад. Ман ҳеҷ гоҳ намегузорам, ки пӯстам маро аз иҷрои коре, ки мехоҳам иҷро кунам, боздорад. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Шумо ҳеҷ гоҳ намедонед, ки EB ба шумо чӣ мепартояд

Ман мехостам, ки одамон фаҳманд, ки ДБ метавонад маъюбии ҷисмонӣ бошад, аммо он бешубҳа таъсири рӯҳӣ дорад Бештар

Нашр шудааст:

Ҳикояи Кай

Ман дар вақти хӯроки нисфирӯзӣ берун намеравам ва бозӣ намекунам, зеро гармо ва арақ боиси бӯйҳо мегардад, ҳатто агар роҳ нарафтам. Барои ҳамин, ман дар дарун мемонам ва мешинам. Бештар

Нашр шудааст:

Издивоҷ бо мушкилоти иловагии доштани EBS

Хизер, як зани 32-сола бо эпидермолизи буллоза симплекси (EBS) зиндагӣ мекунад, достони беназири худро дар бораи ба нақша гирифтани тӯйи февралиаш бо Аш, ишқи ҳаёти худ нақл мекунад. Бештар

Нашр шудааст:

Оилаи Ҳинтон - сафари EBS мо

Ба шарофати дастгирии олиҷаноб мо аз дастаи EB дар GOSH ва Дастаи дастгирии ҷомеа дар DEBRA UK мегирем, мо дигар худро бо EB танҳо ҳис намекунем. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Зиндагӣ бо EB осон нест

Ҳамчун як гирифтори бемории EB simplex, ман барои кӯмаке, ки дар тӯли чанд соли охир гирифтаам, миннатдории зиёд гуфта наметавонистам ва кош дар бораи DEBRA UK кайҳо огоҳ будам. Зиндагӣ бо EB simplex ё ягон ҳолати дигари EB осон нест, аммо донистани он ки дар ҳама вақт дастгирӣ ва маслиҳат вуҷуд дорад, ба ҳаёт ва вазъияти ман кӯмаки бузурге буд. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Чӣ гуна ва чаро ин ҳолат ногаҳон бе огоҳӣ ба хонаводаи ман ворид шуд?

Ман ҳеҷ гоҳ дар бораи МБ нашунида будам ва ман соддалавҳона фикр мекардам, ки блистерҳо, ки дар бадани ночизи Ҷорҷия пайдо мешаванд, шифо меёбанд - аммо вақте ки духтур дараҷаи пурраи ЭБ-ро ба ман фаҳмонд, фаҳмидани даҳшати ман душвор буд. Бештар

Нашр шудааст:

EB маро аз ҷиҳати ҷисмонӣ ва эмотсионалӣ осеб дид

Ҳам дарди ҷисмонӣ ва ҳам эҳсоси ҳаррӯзаи сайру гашт аз байни чӯбҳои гарм, хориши идоранашаванда аз захмҳои шифобахш ва дарди эмотсионалӣ, ки дар натиҷаи депрессияи шадиде, ки аз осеби ҷисмонӣ ва эмотсионалӣ сохта шудааст, зоҳир мешавад. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Нигоҳубини захмҳо, идора кардани дард ва пешгирии ҷароҳатҳои нав тарзи ҳаёти мост

Доштани EB дар тӯли солҳо рақобат кардан дар варзишро душвор гардонд, аз ҷумла ҳаваси ман: футбол. ДЕБРА маро дар имкони нави бозӣ дар клуби футболи Нюпорт Таун дастгирӣ кард ва намояндагӣ кардани онҳо ҳангоми бозӣ шараф аст. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Вақте ки блистерҳо пайдо мешаванд, шумо наметавонед аз онҳо халос шавед

Вақте ки ҳарорати ҳаво хунук мешавад, гӯё вай ББ надорад, аммо баробари баланд шудани ҳарорат, луобпардозиҳо оғоз мешаванд ва он гоҳ ӯ дигар корҳоеро, ки дӯстонаш мекунанд, карда наметавонад. Аз дидани он дил месузад. Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Муаллиф: Меҳмони муаллиф

EB қувваест, ки маро ба ман табдил дод

Ман ДБ дорам, ман ҳамеша дорам, аммо бисёр чизҳо метавонанд тағир ёбанд, рӯзе ман мехоҳам бигӯям, ки ман ДБ ДОШТАМ! Бештар

Нашр шудааст:

Навсозии:

Муаллиф: Меҳмони муаллиф