Июни соли гузашта, афсонаи футбол ва ноиби президенти DEBRA Бритониёи Кабир Грем Сунесс CBE ҳамроҳи дастаи шиноварӣ ба майдон баромад. Мушкилоти шиноварӣ DEBRA UK ва дар масофаи 30 мил обе, ки дар байни Довер ва Кале вокеъ аст, шино кард. Ҳавасмандии онҳо Исла Гристи 16-сола буд, ки бо буллозаи эпидермолизи рецессивии дистрофӣ зиндагӣ мекунад. Грэм ва дастаи шиноварӣ ба соҳили Фаронса расиданд ва дар тӯли 12 соату 17 дақиқаи тез шино кардани канали Маншро анҷом доданд! Ин барои Грэм кофӣ набуд ва ба гуфтаи ӯ, "мо бояд бештар кор кунем». Ҳамин тавр, дар ин моҳи сентябр, Team DEBRA як мушкили боз ҳам бузургтареро ба ӯҳда дорад.Тафовут барои EB бошед.'
Грэм бештар шарҳ медиҳад:
"Ҳанӯз корҳои зиёдеро ба мо лозим аст, ки барои одамоне, ки бо дарди тоқатфарсои EB зиндагӣ мекунанд, анҷом диҳем, аз ин рӯ мо дастаро дубора муттаҳид мекунем.
Ҳамчун даста, мо худро боз хам бештар пеш мебарем ин дафъа ва ду маротиба зиёдтар шино кунед, дар он чо ва баргашти канали Англия шино карда, баъд аз Дувер то Лондон велосипедронй 85 мил!
Соли гузашта сахт буд, имсол боз хам сахттар мешавад.
Ман ба велосипедронӣ машғул мешавам ва аз велосипедронӣ нафрат дорам! Ман барои он сохта нашудаам, вале ман сахт меҳнат кардам. Ҳар дафъае, ки ман ба он дучарха савор мешавам, Исла дар хаёлам меояд. Ман ба наздикӣ бо ӯ вақти зиёд гузарондам ва ҳар дафъае, ки ӯро мебинам, ба ёдам меояд, ки чаро ман боз як чолишро иҷро мекунам. Исла ҳар рӯз бо дарди тоқатфарсо ва хориш аз EB зиндагӣ мекунад.
Ин мушкилот барои дастгирии DEBRA UK 2024 мебошад Муроҷиати "Фарқияти EB БОШЕД". Бо кӯмаки шумо, DEBRA UK метавонад сармоягузорӣ кунад бозгардонидани маводи мухаддир озмоишҳои клиникӣ. Озмоишҳои клиникӣ хеле муҳиманд, то дар оянда табобати самараноки дору барои ҳар як намуди БМ мавҷуд бошад. Дастгирии шумо инчунин ба DEBRA UK имкон медиҳад, ки барномаи мукаммали Дастгирии ҷомеаи EB. Ин барои беҳтар кардани сифати зиндагӣ барои одамоне мисли Исла, ки имрӯз бо EB зиндагӣ мекунанд, муҳим аст.
Пас, лутфан ба мо ҳамроҳ шавед, лутфан ба ман ва даста сарпарастӣ кунед, ё фандрайзери худро таъсис диҳед, шумо ҳатто метавонед шиноварии сарпарастии шахсии худро бо дарозии ҳавз барои ҳар як миле, ки даста дар канали англисӣ тай мекунад, анҷом диҳед ё ягон чизи дигаре ҳаст, ки барои дастгирии одамоне, ки бо EB зиндагӣ мекунанд, каме фарқ мекунад ё "дар он ҷо"?
Ба мо лозим аст, ки ҳар кас нақши худро бозӣ кунад, то фарқияти ДБ шавад; ин мубориза нест, ки мо метавонем танҳо ғолиб ояд.
Сипос."
БАРОИ ХУДО